Новости


Хоккей против рака // Победить можно только вместе, считает Владислав Третьяк

Федерация хоккея России (ФХР) и Русфонд подписали соглашение о сотрудничестве и запустили совместный проект Хоккей против рака. Цель привлечь внимание к проблемам детей, больных раком крови, и помочь строительству Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Упущенное время // Срочная помощь длиною в год

С марта 2013 года, когда Минздрав открыл горячую линию для благотворительных организаций, Русфонд перенаправил туда 1674 письма, авторам которых мы помочь не в силах. Все чаще поступают жалобы-просьбы помочь тяжелобольному ребенку, которому государство не оказывает квалифицированную помощь.

Круговорот добра // Восьмимесячного мальчика спасет операция

У Рустама Хадуева из Красноярска врожденный порок сердца сужение аорты и аортального клапана. Спасти может операция, которую готовы провести врачи Томского НИИ кардиологии. Ребенку заменят аортальный клапан его собственным легочным, а вместо легочного установят специальный протез.

Тумбочка Русфонда // Воронеж и наш фонд договорились о партнерстве

26 сентября Департамент здравоохранения Воронежской области подписал соглашение о сотрудничестве с Русфондом в интересах тяжелобольных детей, на лечение которых не хватает бюджетных средств. До конца года эти дети получат благотворительную помощь на 9,6млн руб.

Я жива, и это чудо // Победила рак и стала волонтером

Кристине Козленко 23 года. Три с половиной года назад девушка перенесла трансплантацию костного мозга в Национальном медицинском исследовательском центре гематологии (Москва). И как только позволило здоровье, стала волонтером донорского отделения центра.

Кнопочка // Трехмесячного мальчика спасет срочная операция

У Мирона Бугрова из Нижнего Новгорода краниостеноз врожденная деформация черепа. Об этой редкой генетической аномалии знают далеко не все врачи, во всяком случае врачей в роддоме и районной поликлинике не насторожили ни слишком выпуклый лоб ребенка, ни сведенные к переносице глаза.

Софию Петрухину Москва ждет в декабре

29 сентября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Калуга мы рассказали историю восьмилетней Софии Петрухиной из Калужской области. У девочки Spina bifida врожденный порок развития спинного мозга, дисфункция органов малого таза и нижних конечностей.

Ане Коровиной оплачены активация донора и лекарства

22 сентября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Регион-Тюмень мы рассказали историю трехлетней Ани Коровиной из Тюменской области (Жизнь в клеточку, Виктор Костюковский). У девочки острый лимфобластный лейкоз в тяжелой форме, ей жизненно необходимы трансплантация костного мозга и дорогие лекарства.

Кино с хорошим финалом // Софию Петрухину спасет дорогое лечение

История восьмилетней Софийки и ее приемной мамы Ирины из города Козельска Калужской области готовый сценарий для самого духоподъемного кино на свете. Кадр первый такой: вот Ирина и ее дочки-двойняшки Юля и Вика смотрят телевизор.

Жить дома // В Казани открыт благотворительный прокат аппаратов ИВЛ

Вчера пятеро тяжелобольных детей Казани и один ребенок из Нижнего Новгорода получили переносные аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Это стало возможно благодаря первому в России Благотворительному пункту проката домашних аппаратов ИВЛ, который Русфонд создал на базе Детской республиканской клинической больницы (ДРКБ) Татарстана.

Что-то ей подсказывает // Вопрос не по этому поводу

Действия второй мамы, конечно, недопустимы так начинается письмо ЕленыР. в Русфонд. Я не называю фамилию автора, потому что нет уверенности в ее подлинности. Второй мамой Елена называет известную теперь уже всей России женщину, выгуливавшую собачку на детской площадке в Петербурге и ударившую ногой трехлетнего ребенка в ответ на замечание, сделанное его мамой.

Одной крови // В России впервые прошла встреча генетических близнецов

Первая встреча российских доноров костного мозга и их реципиентов состоялась в Петербурге. За рубежом такие мероприятия проводятся регулярно. Национальному регистру доноров костного мозга имени Васи Перевощикова всего четыре года, и мы только вводим эту традицию.

Спасение в объединении // Единая донорская база облегчила жизнь гематологам

В 2013 году Русфонд и Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И. П. Павлова договорились о создании Петербургского регистра доноров костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.

Жизнь в клеточку // Трехлетнюю Аню спасут российский донор и дорогие лекарства

Костный мозг это кроветворный орган. Костный мозг Ани Коровиной творит кровь неправильно. Не так, как нужно, как должен. Должен творить эритроциты, лейкоциты, тромбоциты. В нужном количестве, которое называют нормой.

Поэзия гемопоэза // Профессор Борис Афанасьев о кроветворении в России

Костный мозг россиянина свободен и сам творит все компоненты крови не случайно на научном языке это называется гемопоэзом, а кроветворные стволовые клетки гемопоэтическими. Но поэзия русского гемопоэза такова: заболеваемость раком крови растет, лечить его становится все дороже, а обращаться за помощью в поиске доноров костного мозга приходится за границу.

Валерия значит сильная и здоровая // Годовалую девочку спасет операция на позвоночнике

Лере Швачевой из села Очуры в Хакасии всего год и три месяца. Родители назвали ее Валерией, одно из значений этого имени на латыни здоровая и крепкая. А малышка родилась с тяжелыми пороками, самый опасный из которых прогрессирующий сколиоз 4-й степени на фоне множественных аномалий позвонков и ребер.

Легковерная страна // Мошенник сел на три года

Итак, задержанный в Грозном известный на всю Россию мошенник Алексей Степанов, о котором мы на rusfond.ru писали трижды, получил приговор: три года лишения свободы в колонии общего режима. Многолетняя кипучая деятельность мародера, который неустанно собирал деньги на лечение несуществующей дочери, прервана чеченской полицией.

Все по плечу // Девочку из Сибири спасет многоэтапная хирургия

Даше Максимовой из Красноярска скоро исполнится год. У нее акушерский паралич во время родов абсолютно здорового ребенка выдавливали из мамы с такой силой, что повредили левое плечевое сплетение. Бесконечные процедуры, больше напоминающие пытки, результатов не дали.

Лекарства Ангелине Рожиной оплачены

1 сентября в Ъ и на rusfond. ru мы рассказали историю пятилетней Ангелины Рожиной из Пензы (Весь мир вокруг, Виктор Костюковский). У девочки острый лимфобластный лейкоз, в ближайшее время ей проведут трансплантацию костного мозга (ТКМ).

Для спасения Даши Максимовой не хватает 588 тыс. руб.

Руководитель ООО Клиника Константа Юрий Филимендиков (Ярославль): У Даши родовое повреждение надключичного отдела левого плечевого сплетения. Девочка не может двигать левой рукой поднимать ее, отводить в сторону, слабо выражена способность сгибать и разгибать кисть и пальцы.

Столичный первенец // Впервые донорский мозг из Москвы отправлен в другой город

В Петербурге состоялась первая трансплантация костного мозга от донора из базы московского Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) гематологии. В октябре оттуда должно быть еще две отправки в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.

Москва примет Мишу Потапова в сентябре

25 августа в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Калуга мы рассказали историю четырехлетнего Миши Потапова из Калужской области. У мальчика врожденный порок спинного мозга Spina bifida, ему требуются дорогие обследования в стационаре командой специалистов.

Нам не нужны мертвые души // У Национального регистра будет своя инфраструктура

28 августа директору НИИ имени Р. М. Горбачевой Борису Афанасьеву исполнилось 70 лет. От имени тысяч спасенных людей и миллионов наших благотворителей мы поздравляем Бориса Владимировича с юбилеем.

Недоликвидация // Самарский суд попытался закрыть фонд Спасение. Не вышло

21 июля 2017 года Промышленный районный суд Самары принял решение о ликвидации Благотворительного фонда социальной помощи детям Спасение. Основной деятельностью фонда был сбор пожертвований на лечение детей.

Весь мир вокруг // Пятилетнюю девочку спасут дорогие лекарства

Несмотря на юный возраст, Ангелина Рожина из Пензы ребенок с большим чувством собственного достоинства. Именно так: Ангелина, а не Геля, не Лина. Она сама называет себя только полным именем. Да и мама и папа тоже, обращаясь к дочери, не экономят на слогах.

Для спасения Ангелины Рожиной не хватает 702723 руб.

Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Олеся Паина (Санкт-Петербург): У Ангелины после длительной ремиссии возник рецидив лейкоза. Положение осложняется тем, что у девочки в организме присутствует, несмотря на лечение, небольшое количество онкоклеток.

Для спасения Миши Потапова не хватает 625317 руб.

Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: Миша родился с пороком развития спинного мозга Spina bifida и был прооперирован вскоре после рождения.

У Ильи Крепченкова есть лекарства

18 августа в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Тамбов мы рассказали историю Илюши Крепченкова из Тамбовской области (Вдвойне опасно, Артем Костюковский). Мальчику год и девять месяцев, у него опасная форма лейкоза.

Перевод на местный // Договариваться с регионом трудно, а надо

Исполнилось три месяца с выездного заседания в Воронежской области постоянной комиссии СПЧ по развитию НКО. Областная администрация устроила встречу делегации Русфонда с департаментом здравоохранения (Зачем власти эта филантропия?, см.

Нетипичная история // Четырехлетнего Мишу Потапова спасет дорогое лечение

У историй про детей с диагнозом Spina bifida обычно похожее жуткое начало. В большинстве случаев родители отказываются от таких детей прямо в роддоме: грыжу спинного мозга видно невооруженным глазом, родители, как правило, пугаются, а врачи, как правило, убеждают родителей, что с ребенком им не справиться.

Вдвойне опасно // Илюшу Крепченкова спасут эффективные лекарства

Мальчику из Тамбовской области один год и девять месяцев. У него острый бифенотипический лейкоз. Это опасная форма заболевания: сразу два лейкоза и лимфобластный, и миелобластный. Только что Илюше провели трансплантацию костного мозга, донором стал папа мальчика.

Мне было любопытно // Сдать костный мозг легче, чем отстоять в карауле

Герои этой рубрики реальные доноры костного мозга. Они уверены, что их истории развенчают мифы об опасностях трансплантации костного мозга (ТКМ). Ежегодно в ТКМ нуждаются сотни российских граждан, а доноров остро не хватает.

Первое право // Право собственности фондов на пожертвования

Как мы уже сообщали (Деньги Жанны или Русфонда?, см. Ъ от 11 августа и материалы на rusfond. ru), Мосгорсуд 10 августа рассмотрел апелляционную жалобу родителей Жанны Фриске на решение Перовского районного суда и оставил ее без удовлетворения.

Антону Жукову оплачена операция

11 августа в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Кузбасс мы рассказали историю восьмилетнего Антона Жукова из Кемеровской области (Сердце космонавта, Светлана Иванова). У мальчика сложный врожденный порок сердца атрезия (отсутствие) легочной артерии.

Для спасения Илюши Крепченкова не хватает 884864 руб.

Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой (Санкт-Петербург) Олеся Паина: У мальчика острый бифенотипический лейкоз. Это опасная форма болезни, сочетающая признаки сразу двух видов лейкоза лимфобластного и миелобластного.

Ярослава Сержантова ждут в Москве в сентябре

4 августа в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Нижний Новгород мы рассказали историю пятимесячного Ярослава Сержантова. У мальчика врожденная деформация черепа кости срослись преждевременно и сдавливают растущий мозг.

Деньги Жанны или Русфонда? // Поддержит ли Мосгорсуд право собственности благотворительных фондов на пожертвования

Вчера в 11:00 Мосгорсуд приступил к рассмотрению апелляционной жалобы родителей певицы Жанны Фриске на решение Перовского суда. Напомним, 19 мая Перовский районный суд Москвы удовлетворил иск Русфонда к наследникам Жанны о возврате 21633214 руб.

Сердце космонавта // Восьмилетнего Антона спасет операция

Антон Жуков из города Белово Кемеровской области мечтает научиться езде на велосипеде, переплыть речку Бачат и бегать быстрее сестры Алисы. Если первые две мечты вполне достижимы Антону купили велосипед и записали иальчика в бассейн, то с третьей все гораздо сложнее.

Мне стало легче жить // Представляем новую рубрику Я донор

Герои этой рубрики реальные доноры костного мозга. Став потенциальным донором в Национальном регистре имени Васи Перевощикова, каждый из них однажды совпал с пациентом и поделился своими гемопоэтическими стволовыми клетками или, как принято говорить, костным мозгом.

Голова тяжелая // Ярослава Сержантова спасет срочная операция

Пятимесячный Рося живет в деревне Шерстино Нижегородской области. Малыш еще плохо держит голову, с трудом переворачивается и страдает от высокого внутричерепного давления. Кости черепа у Роси срослись преждевременно, еще немного и они начнут сдавливать мозг, не давая развиваться.

Для спасения Ярослава Сержантова не хватает 657тыс. руб.

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): Деформацию черепа у Ярослава выявили почти сразу после рождения. Этот вид деформации тригоноцефалия характеризуется преждевременным сращением шва, соединяющего две половины лобной кости.

Инвестиции в будущее // Благотворительный бизнес-форум Русфонда откроется в декабре

Русфонд и Ъ проведут первый в стране благотворительный социально-инвестиционный форум все сборы пойдут на ускорение строительства Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и развитие медицины онкологических и орфанных болезней.

Кирюше оплачены обследования

28 июля в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Удмуртия мы рассказали историю двухлетнего Кирюши Сибримова. У него врожденный порок развития спинного мозга Spina bifida. Кирюше нужна операция на спинном мозге, а еще дорогие обследования в клинике Глобал Медикал Систем.

Безадресная чиновничья помощь // Пять лет сирота отстаивала право на жилье. И отстояла

История Виктории К. , сироты из Смоленской области, уже знакома нашим читателям. Год назад на сайте rusfond. ru мы рассказывали о том, как девушка пытается получить положенную по закону квартиру. Чиновники предлагали ей жилье в доме, у которого даже не было адреса, в глухой деревне под Рославлем Смоленской области, где она жила до шести лет.

Простая манипуляция // Регионы учатся делать трансплантацию костного мозга

По данным детского онкоцентра имени Дмитрия Рогачева, около 10тыс. детей в России страдают онкологическими заболеваниями крови. Для 1,5тыс. из них трансплантация костного мозга (ТКМ) единственный шанс на выздоровление.

Есть лекарства у Ярослава Петрова

21 июля в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Югория мы рассказали историю Ярослава Петрова из Сургута. У него острый лимфобластный лейкоз. Единственный способ излечения трансплантация костного мозга.

Кирюша, план Б // Двухлетнему мальчику нужны дорогие обследования

Кирюша Сибримов живет в Ижевске с мамой, папой, семерыми братьями и сестрами. У мальчика врожденный порок развития спинного мозга Spina bifida. Биологические родители от него отказались, и целых семь месяцев Кирилл был сиротой, пока его не забрали в многодетную семью Сергей и Гульнара Русских.

Для спасения Кирилла Сибримова не хватает 576317 руб.

Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: У Кирюши врожденный порок развития спинного мозга Spina bifida. У нас на обследовании у мальчика диагностировали фиксированный спинной мозг, гидроцефалию, урологические и ортопедические проблемы.

Лучшее

Актуальное