Новости


Васю Лихватских ждут в Москве в январе

23 декабря в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Южный Урал" мы рассказали историю 13-летнего Васи Лихватских ("Дорогой телохранитель", Светлана Иванова). У мальчика несовершенный остеогенез, чрезвычайно хрупкие кости.

Для спасения Васи Лихватских не хватает 697тыс. руб.

Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: "Мы обследовали Васю весной этого года. Хотя с рождения мальчик перенес десять переломов, диагноз "несовершенный остеогенез" ему поставили только в прошлом году.

Квартира для горного инженера // Как юристы исправляют ошибки органов опеки

Ежегодно в России из детских домов выходят в самостоятельную жизнь около 26тыс. ребят. Чтобы получить положенное по закону жилье, им нередко приходится обращаться за помощью к юристам. Суды завалены исками -- это результат ненадлежащего исполнения своих обязанностей сотрудниками органов опеки и администраций детдомов.

Ире Ермоленко оплачены лекарства

16 декабря в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Волгоград-ТРВ" мы рассказали историю десятилетней Иры Ермоленко ("Дед Мороз и его помощники", Артем Костюковский). У девочки ревматоидный артрит -- тяжелое воспалительное заболевание суставов.

Они и мы // Поможет ли нам опыт зарубежных регистров

На прошлой неделе делегация Русфонда побывала в Германии. Нас интересовала работа немецких регистров доноров костного мозга. Читателям известно, что по инициативе Русфонда в России создан и развивается Национальный регистр, в нем сейчас 63тыс.

Сирота-инвалид получит квартиру

11 ноября 2016 года в "Ъ" была опубликована статья о судьбе девушки-инвалида Вики Веретельник из города Донецка Ростовской области ("На птичьих правах", Наталия Жукова). Юристы проекта "Русфонд.

Дорогой телохранитель // Васе Лихватских необходимо укрепить кости

В 13 лет Вася выглядит почти так же, как его младший брат, второклассник Ваня. За свою короткую жизнь Вася перенес уже десять переломов. Из-за них правая нога у него короче левой на сантиметр, плечи перекошены.

Активация донора // Что почем в донорских регистрах -- нашем Национальном и иностранных

Из письма родителей Ксюши Казанцевой с удивлением узнала, что за активацию донора, найденного в Национальном регистре, надо платить. Я помогаю с оплатой реагентов для регистра. Основной идеей создания регистра, помимо наших уникальных национальных фенотипов, было то, что -- в отличие от международных регистров -- поиск доноров будет бесплатным.

Надежный партнер Минздрава РФ // 2016-й: итоги сотрудничества Русфонда и министерства

Тысячи писем ежегодно приходят в Русфонд с просьбами о помощи. Но помочь мы можем не всем. Мы не помогаем взрослым -- только тяжелобольным детям. Мы не оплачиваем лечение ребенка в клинике, которая не является нашим партнером.

Дед Мороз и его помощники // Десятилетней Ире необходимы дорогие лекарства

У Иры Ермоленко из Волгограда ревматоидный артрит -- воспалительное заболевание суставов, которое проявилось в неполных два года. А это значит, что девочку с раннего детства мучают боли и скованность в движениях.

Артема Суходольского ждут в Ярославле в январе

9 декабря в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Коми Гор" мы рассказали историю семилетнего Артема Суходольского ("Золотой мальчик", Светлана Иванова). У мальчика в результате перенесенного термического ожога образовались грубые рубцы на шее и голове, которые стягивают кожу.

Для спасения Иры Ермоленко не хватает 706692 руб.

Педиатр, ревматолог Научного центра здоровья детей Минздрава РФ Татьяна Слепцова (Москва): "В раннем детстве Ира переболела ангиной, на фоне которой развилось осложнение -- ревматоидный артрит. Мы наблюдаем девочку с трех лет.

"Персонал с Русфонда" // Мошенник пытается нажиться на трагедии Васи Соломенного

Мария Иванова, Тамара Куталадзе и другие друзья Русфонда переслали нам письма, которые в изобилии по разным адресам рассылал вчера некий "Иван Волков". Имя и фамилия в кавычках, потому что они, конечно, ненастоящие. Фейк. Будем для краткости называть его Ваней.

"Это все-таки не томаты сажать" // Мэр Казани о развитии культуры благотворительности

В Казани прошел первый форум "Добрая Казань". В участники записалось так много народу -- свыше 500 горожан и руководителей фондов и НКО из других городов Татарстана,-- что мэрия перенесла заседания в свое самое большое здание, Казанскую ратушу.

У Максима Завьялова есть лекарства

2 декабря в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Курган" мы рассказали историю восьмилетнего Максима Завьялова. У мальчика острый лимфобластный лейкоз, необходима трансплантация костного мозга, донором станет старший брат.

"Золотой" мальчик // Артема Суходольского спасет операция

Семилетний Артем живет в Республике Коми, в поселке, где всего восемь домов. После страшного ожога, который он получил в год с небольшим, и пересадки кожи у Артема на голове и шее образовались грубые рубцы, которые стягивают кожу так, что он не может повернуть голову.

Спасибо за доверие // К двадцатилетию Русфонда: как это было в 2008 году

Из архива "Ъ" В этом году у Российского фонда помощи (Русфонда) два крупных события: нам исполнится двенадцать лет и мы введем электронные платежи для пожертвований. До сих пор мы держались правила "деньги через нас не ходят": вы берете у нас реквизиты клиник и дальше действуете самостоятельно.

Динозавр для Максима // Восьмилетнего мальчика спасут дорогостоящие лекарства

У Максима Завьялова из города Катайска Курганской области острый лимфобластный лейкоз. Мальчику предстоит спасительная процедура -- трансплантация костного мозга (ТКМ). Донором станет родной брат. Процедуру оплатит государство.

Вику Толстухину ждут в Москве в декабре

25 ноября в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Марий Эл" мы рассказали историю четырехлетней Вики Толстухиной из Йошкар-Олы ("Хочу ходить", Роман Сенчин). У девочки несовершенный остеогенез, чрезвычайно хрупкие кости.

Для спасения Максима Завьялова не хватает 908060руб.

Заведующий отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Кирилл Екушов (Санкт-Петербург): "У Максима острый лимфобластный лейкоз. Мальчик прошел курс высокодозной химиотерапии, его удалось вывести в ремиссию.

Чистосердечные признания // Итоги Щедрого вторника читателей и телезрителей Русфонда

Мы уже писали ("Алиса в Стране добрых людей", "Ъ" от 25 ноября), что всемирный день благотворительности, который называют Щедрым вторником, Русфонд посвятил сбору средств на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. И вот что из этого получилось.

Арину Плотникову ждут в Москве в декабре

18 ноября в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Пенза" мы рассказали историю десятимесячной Арины Плотниковой ("Новая шляпка Ариши", Светлана Иванова). У девочки деформация черепа, асимметрия лица.

Для спасения Вики Толстухиной не хватает 601 тыс. руб.

Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: "У Вики редкая форма несовершенного остеогенеза. Переломы начались с трех месяцев: сначала оба предплечья, потом левое бедро.

Алиса в Стране добрых людей // Может быть, в этих пробирках -- ее спасение

Вторник следующей недели Русфонд посвящает сбору пожертвований на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Впрочем, как известно читателям, мы ведем этот сбор каждый день.

"Мы не боги" // Нетерпимость и горечь -- в откликах читателей

Вот уже почти год в рубрике "Отцы и дети" мы рассказываем о том, как складываются отношения родителей тяжелобольных детей, насколько часто отцы оставляют такие семьи. После этих публикаций мы получаем массу откликов -- в комментариях на сайте, в социальных сетях. Сегодня мы приводим наиболее типичные примеры.

Хочу ходить // Вике Толстухиной необходимо укрепить кости

Когда четырехлетняя Вика с мамой Алиной гуляют на улице, люди удивленно косятся на них: большая девочка, а сидит в коляске. Но Вика не ленивая и не капризная -- у нее редкая форма несовершенного остеогенеза, генетического заболевания, проявляющегося в чрезвычайной ломкости костей.

Для спасения Арины Плотниковой не хватает 671тыс.рублей

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): "У Арины с рождения асимметрия лица и головы. При обследовании в нашей клинике осенью этого года мы диагностировали у Арины частичный краниостеноз -- деформацию черепа.

Деньги для Димы Леванова собраны

11 ноября в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Владимир" мы рассказали историю полуторагодовалого Димы Леванова ("Да -- значит да", Константин Артемьев). У мальчика опасный вид острого миелобластного лейкоза.

Новая шляпка Ариши // Десятимесячной Арине Плотниковой нужно исправить форму головы

Ариша -- первая модница в своей деревне в Пензенской области. Такого количества шляпок, шапочек и панамок, как у нее, нет даже у английской королевы. Каждый день она может надевать новую, и их хватит на целый месяц, а может, и на два.

Нет направления -- нет шансов? // Как добиться лечения, если ребенка признали неизлечимым

Писем в Русфонд приходит много, просьбы в них очень разные. Кому-то мы можем помочь в рамках наших программ помощи, кому-то не можем вовсе. Но есть особенные просьбы, которыми мы не можем заниматься просто потому, что это прямая обязанность государственных структур, а именно Министерства здравоохранения РФ.

Та, которой повезло // Разговор с донором костного мозга

Жаль, что я не могу назвать вам имя моей собеседницы. Жаль, что не могу показать ее фото. Она красивая, яркая, улыбчивая. По международным правилам донорство костного мозга не только добровольно и безвозмездно, но еще и анонимно.

Для спасения Димы Леванова не хватает 700491 руб.

Заведующий отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Кирилл Екушов (Санкт-Петербург): "У Димы опасный вид лейкоза, состояние мальчика крайне нестабильно.

На птичьих правах // Как сироте-инвалиду добиться получения квартиры

Семья из Донецка Ростовской области, в которой под опекой находится девушка-инвалид Вика Веретельник, десять месяцев живет в доме, идущем под снос. Вике уже исполнилось 18 лет, и власти обязаны предоставить ей жилье от государства как оставшейся в детстве без попечения родителей.

Фонд соцстрахования РФ и Русфонд вместе помогут детям // Долгожданное соглашение

8 ноября Русфонд и Фонд социального страхования РФ (ФСС РФ) подписали соглашение о сотрудничестве в оказании помощи детям-инвалидам в приобретении дорогих инвалидных колясок. Это первый опыт такого рода сотрудничества -- и для благотворителей, и для государства.

Да значит да // Диму Леванова спасет трансплантация костного мозга

У полуторагодовалого мальчика из города Владимира рак крови -- острый миелобластный лейкоз. Спасти Диму может только трансплантация костного мозга (ТКМ). Процедуру оплатит государство, а вот расходы на поиск в международной базе и на активацию донора, а также на доставку трансплантата ложатся на родителей Димы. Таких денег у них нет.

"Вам не показано" // Столкнулись человек и закон

Саша Титаев живет в Нижегородской области, ему 11лет и у него нейрофиброматоз. Это генетическое заболевание, при котором образуются доброкачественные опухоли. Без своевременного лечения они перерождаются в злокачественные.

Для спасения Регины Латыповой не хватает 558801 руб.

Детский кардиолог НИИ кардиологии кандидат медицинских наук Виктория Савченко (Томск): "У Регины врожденный порок сердца -- большой дефект межжелудочковой и межпредсердной перегородок, аномальный дренаж легочных вен.

Сердце останавливается // Регине Латыповой нужно заменить кардиостимулятор

Девочке три с половиной года. У нее врожденный порок сердца, дефекты межжелудочковой и межпредсердной перегородок, аномальное впадение легочных вен в правое предсердие. На втором месяце жизни Регину прооперировали, и теперь ее сердце бьется только благодаря кардиостимулятору, который почти разряжен.

Благотворительность вместо новогодних сувениров // Подарите детям здоровье

Дорогие друзья! Вы наверняка уже начали задумываться о новогодних подарках партнерам, друзьям и коллегам. Возможно, уже определились с бюджетом, который готовы потратить на сувениры, и ломаете голову, как сделать подарок запоминающимся, вызывающим искреннюю радость и удивление.

Москва ждет Глеба Бондаря в декабре

28 октября в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Белгород" мы рассказали историю годовалого Глеба Бондаря из Белгорода ("Деформация", Елена Светлова). У мальчика деформация костей черепа -- преждевременное закрытие лобного шва.

Наше общее горе -- "Норд-Ост" // К двадцатилетию Русфонда: как это было в 2002 году

Из архива "Ъ": Сегодня мы публикуем лицевые счета родственников погибших заложников с Дубровки. Наши постоянные читатели то и дело звонят в фонд с просьбой создать и напечатать этот список. Их чувства понятны, ими движет сострадание, желание хотя бы вот так выразить свое участие семьям погибших.

Деформация // Годовалому мальчику надо исправить форму головы

У Глеба Бондаря из Белгорода деформация черепа, которая возникла из-за преждевременного заращения лобного шва. Кости черепа сдавливают мозг, ему некуда расти. Увы, педиатры редко обращают внимание на эту патологию -- и самое благоприятное время для реконструкции черепа зачастую оказывается упущенным.

Глеба Кицера ждут в Москве в ноябре

21 октября в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Чувашия" мы рассказали историю пятилетнего Глеба Кицера из Новочебоксарска ("На ровном месте", Виктор Костюковский). У мальчика несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей.

Для спасения Глеба Бондаря не хватает 597 тыс. руб.

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): "У Глеба выявлена деформация черепа -- преждевременное закрытие лобного шва, из-за чего форма головы становится клиновидной.

Учить преодолению // Личность формируется в детстве, в семье

В рубрике "Отцы и дети" специальный корреспондент Русфонда АРТЕМ КОСТЮКОВСКИЙ рассказывает о том, почему распадаются семьи с тяжелобольными и особенными детьми и что может помочь таким семьям. Сегодня на эти и другие вопросы отвечает дефектолог, эксперт Центра лечебной педагогики (ЦЛП) ИМА ЗАХАРОВА.

Помощь как помеха // Неюбилейные рассуждения

Если кто-то утверждает, что он равнодушен к похвалам или, того более, их не любит,-- не верьте. Если бы так было на самом деле, не существовало бы народной если не мудрости, то уж по-всякому не глупости: "Доброе слово и кошке приятно".

Лучшее

Актуальное