Новости


У Альфии Тюбеевой есть лекарство

17 февраля в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Кабардино-Балкария" мы рассказали историю пятилетней Альфии Тюбеевой ("Несерьезная болезнь", Артем Костюковский). У девочки ревматоидный артрит, воспаление суставов.

"Владимир Владимирович напомнил мне о центре" // Большие чиновники выступили на борьбу с детским раком

Вслед за главой "Роснефти" Игорем Сечиным первый заместитель руководителя администрации президента Сергей Кириенко направил десятки миллионов рублей из личных средств в Фонд поддержки и развития в области детской гематологии, онкологии и иммунологии.

Мальчик-барометр // Пятимесячного Артема Стребкова спасет срочная операция

У Артема краниостеноз -- врожденная деформация костей черепа. Они срослись преждевременно и сдавливают развивающийся мозг ребенка. Сильные головные боли не прекращаются ни днем ни ночью, не дают мальчику спать.

Для спасения Альфии Тюбеевой не хватает 555830руб.

Ревматолог кардиоревматологического отделения Городской клинической больницы N1 Залина Гашева (Нальчик): "Альфия впервые попала в наше отделение в два с половиной года. У девочки увеличились коленные суставы, появилась утренняя скованность в движениях, начались боли.

Артему Шарате оплачены операции

10 февраля в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Саратов" мы рассказали историю тринадцатилетнего Артема Шараты из города Балаково Саратовской области ("Беспощадный огонь", Роман Сенчин). В результате несчастного случая мальчик получил сильнейшие ожоги 30 процентов поверхности тела.

Доброе дело вместо конфет // Итоги новогодней акции

Акцию "Благотворительность вместо новогодних сувениров" Русфонд провел уже девятый раз. В декабре 2016 года 21 компания пожертвовала из своих подарочных бюджетов более 12,3млн руб. на лечение тяжелобольных детей.

В ногах правды // Ярославский доктор хочет спасти Россию от косолапости

Когда Архимед Сиракузский говорил, что, мол, дайте ему точку опоры и он повернет Землю, явно он обращался к ярославскому ортопеду Максиму Вавилову. Тот как раз занимается опорно-двигательным аппаратом, причем делает это с Архимедовым размахом.

Беспощадный огонь // Артема Шарату спасут этапные операции

Тринадцатилетний Артем живет в Балакове, небольшом городе на берегу Волги. В результате несчастного случая мальчик получил сильнейшие ожоги 30% поверхности тела. На месте затянувшихся ран образовались грубые рубцы, стягивающие не только кожу, но и мышцы.

Дементию Чеусову оплачены лекарства

3 февраля в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Орел" мы рассказали историю двухлетнего Дементия Чеусова. У мальчика миелоидная саркома, единственный шанс на спасение -- трансплантация костного мозга.

Для спасения Артема Шараты не хватает 571465 руб.

Руководитель ООО "Клиника Константа" Юрий Филимендиков (Ярославль): "В результате несчастного случая Артем получил сильные ожоги -- образовались множественные послеожоговые рубцы на груди, бедрах, кистях, предплечьях, контрактуры левого коленного и правого плечевого суставов.

Что такое дом // Двухлетнего мальчика спасут лекарства

У Дементия Чеусова из Дмитровска Орловской области миелоидная саркома -- редкое злокачественное заболевание. Единственный шанс на спасение -- трансплантация костного мозга (ТКМ). Но полностью совместимого родственного донора для мальчика нет, а искать неродственного уже нет времени.

Хроническая недостаточность // Кто поможет, если бесплатные лекарства закончились?

Каждую неделю мы получаем десятки просьб о помощи. Эти письма мы берем в работу при условии, что лечение проводят клиники--партнеры Русфонда, лекарства зарегистрированы в России, нужные средства реабилитации государство не предоставляет, а документы о больном соответствуют нашим требованиям.

Для спасения Дементия Чеусова не хватает 960580 руб.

Заведующая отделением трансплантации костного мозга НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Олеся Паина (Санкт-Петербург): "У мальчика весьма редкое злокачественное заболевание системы кроветворения, при котором лейкозные клетки локализуются в тканях кожи.

Под защитой // Итоги работы правозащитного проекта в 2016 году

Проект "Русфонд. Право" создан для защиты интересов детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, детей-инвалидов, детей с особенностями развития. Финансирование проекта осуществляется на средства президентского гранта, предоставленного общественным движением "Гражданское достоинство".

Деньги Жанны

Вчера, 2 февраля, в Перовском районном суде Москвы прошло предварительное заседание по иску Русфонда к наследникам Жанны Фриске. Напомним, что родственники так и не предоставили информацию о судьбе большей части денежных средств, которые телезрители "Первого канала" собрали для лечения певицы.

Максим и его Звездочка // Максима Мухамадиярова спасет новый клапан для сердца

Мальчишки из алтайского поселка Токарево жутко завидуют тринадцатилетнему Максиму. Во-первых, у него есть Звездочка -- настоящая гнедая лошадка, сказочно красивая. А во-вторых, у Максима шрам, как у Гарри Поттера, только не на лбу, а на груди.

По-испански // Встреча "троцкистов" и "сталинистов" в Барселоне

Делегация Русфонда побывала в Испании -- в Каталонии, в Барселоне, которую часто называют столицей испанской медицины. Перед этим мы ездили в Германию ("Они и мы", "Ъ" от 23 декабря 2016 года). Главной целью обеих поездок было изучение работы регистров доноров костного мозга.

Солидарность мужская и женская // Супруги развелись. Как поступить их друзьям?

В рубрике "Отцы и дети" корреспондент Русфонда АРТЕМ КОСТЮКОВСКИЙ рассказывает о том, почему распадаются семьи с тяжелобольными детьми. Сегодня мы представляем точку зрения свидетелей этой драмы -- близких друзей супругов, переживших тяжелый разрыв.

Лекарство для Киры Евстигнеевой оплачено

20 января в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Югра" мы рассказали историю семимесячной Киры Евстигнеевой из Ханты-Мансийска ("Бес сахара", Артем Костюковский). У девочки гиперинсулинизм -- тяжелое врожденное заболевание поджелудочной железы, при котором та вырабатывает избыток инсулина, поглощающего глюкозу в крови.

Другая кожа // Болезнь, как рыба, ищет глубину

Когда он решил заглянуть в наш мир, многие здесь были растеряны и даже напуганы. Он родился в коконе, вылуплялся из него, как какая-то тайная, вечная рыба из мелкой икры человеческих дней. Веки вывернуты, рот открыт.

Бес сахара // Семимесячную Киру Евстигнееву спасет лекарство

У маленькой Киры из Ханты-Мансийска врожденный гиперинсулинизм -- не повышенное, как при диабете, а пониженное содержание сахара. Единственный способ справиться с болезнью -- постоянные уколы, позволяющие снизить выработку инсулина.

Для спасения Киры Евстигнеевой не хватает 743тыс. руб.

Ведущий научный сотрудник Эндокринологического научного центра Минздрава РФ Мария Меликян (Москва): "У Киры диагностирован гиперинсулинизм. Это тяжелое врожденное заболевание поджелудочной железы, при котором она вырабатывает избыточное количество инсулина.

Вику Колышкину ждут в Ярославле в январе

13 января в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Иртыш" мы рассказали историю трехмесячной Вики Колышкиной ("Двумя руками", Артем Костюковский). У девочки тотальный акушерский паралич правой руки.

Деньги для Гоши Севостьянова собраны

30 декабря в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Калининград" мы рассказали историю восьмилетнего Гоши Севостьянова. У мальчика опасная болезнь -- сочетание двух видов острого лейкоза. Единственный вариант излечения -- трансплантация костного мозга.

Двумя руками // Вику Колышкину спасет серия операций

У трехмесячной Вики тотальный акушерский паралич правой руки -- следствие родовой травмы. Вике необходимо многоэтапное хирургическое лечение, иначе она останется инвалидом на всю жизнь. И начать лечение нужно прямо сейчас, пока девочка совсем маленькая.

Для спасения Вики Колышкиной не хватает 669140руб.

Руководитель ООО "Клиника Константа" Юрий Филимендиков (Ярославль): "Вика получила родовую травму -- произошел разрыв нервных окончаний плечевого сплетения. В результате правая рука девочки полностью неподвижна.

Почем финансовые услуги государству

Вопрос Русфонду: Вышло постановление правительства РФ N1096 "Об утверждении перечня общественно полезных услуг и критериев оценки качества их оказания". Значит ли это, что теперь фандрайзинговые фонды могут рассчитывать на компенсацию своих затрат на сборы пожертвований?

Деньги Жанны // Перовский суд Москвы принял исковое заявление Русфонда

Мы вынуждены обратиться в суд, чтобы выяснить судьбу значительной части денег, собранных телезрителями "Первого канала" на лечение Жанны Фриске. Суд принял исковое заявление Русфонда с требованиями в отношении наследственного имущества певицы.

Два лейкоза на одного // Восьмилетнего мальчика спасет пересадка костного мозга

У Гоши Севостьянова из города Советска Калининградской области острый бифенотипический лейкоз -- сразу два вида острого лейкоза. Спасти мальчика может только трансплантация костного мозга (ТКМ). Россиянин, готовый поделиться своими клетками, уже найден в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Для спасения Гоши Севостьянова не хватает 1083682 руб. // Как помочь

Заведующий отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Кирилл Екушов (Санкт-Петербург): "У Гоши опасный вид болезни, сочетание двух видов острого лейкоза -- лимфобластного и миелобластного.

Осторожный оптимизм

Пишу эту колонку 24 декабря: в последнюю неделю года еду в Казань для проработки с администрацией города пяти совместных проектов. Финансисты Русфонда прикинули: фандрайзинговый итог года ожидается в 1,6млрд руб.

Дочь тишины // Любовь и внутричерепное давление

Оксана Крупка 13 лет ждала детей и наконец забеременела близнецами. Но после родов одна девочка умерла, а у второй, как выяснилось, сильно пострадал мозг. Лекарства, операции, шунты, в том числе сверхсовременные, купленные с помощью Русфонда, спасли Лизу Крупку, но девочка не говорит, не сидит, не ходит, почти не видит.

Для спасения Гоши Севостьянова не хватает 902042 руб.

Заведующий отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Кирилл Екушов (Санкт-Петербург): "У Гоши опасный вид болезни, сочетание двух видов острого лейкоза -- лимфобластного и миелобластного.

Васю Лихватских ждут в Москве в январе

23 декабря в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Южный Урал" мы рассказали историю 13-летнего Васи Лихватских ("Дорогой телохранитель", Светлана Иванова). У мальчика несовершенный остеогенез, чрезвычайно хрупкие кости.

Для спасения Васи Лихватских не хватает 697тыс. руб.

Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: "Мы обследовали Васю весной этого года. Хотя с рождения мальчик перенес десять переломов, диагноз "несовершенный остеогенез" ему поставили только в прошлом году.

Квартира для горного инженера // Как юристы исправляют ошибки органов опеки

Ежегодно в России из детских домов выходят в самостоятельную жизнь около 26тыс. ребят. Чтобы получить положенное по закону жилье, им нередко приходится обращаться за помощью к юристам. Суды завалены исками -- это результат ненадлежащего исполнения своих обязанностей сотрудниками органов опеки и администраций детдомов.

Ире Ермоленко оплачены лекарства

16 декабря в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Волгоград-ТРВ" мы рассказали историю десятилетней Иры Ермоленко ("Дед Мороз и его помощники", Артем Костюковский). У девочки ревматоидный артрит -- тяжелое воспалительное заболевание суставов.

Они и мы // Поможет ли нам опыт зарубежных регистров

На прошлой неделе делегация Русфонда побывала в Германии. Нас интересовала работа немецких регистров доноров костного мозга. Читателям известно, что по инициативе Русфонда в России создан и развивается Национальный регистр, в нем сейчас 63тыс.

Сирота-инвалид получит квартиру

11 ноября 2016 года в "Ъ" была опубликована статья о судьбе девушки-инвалида Вики Веретельник из города Донецка Ростовской области ("На птичьих правах", Наталия Жукова). Юристы проекта "Русфонд.

Дорогой телохранитель // Васе Лихватских необходимо укрепить кости

В 13 лет Вася выглядит почти так же, как его младший брат, второклассник Ваня. За свою короткую жизнь Вася перенес уже десять переломов. Из-за них правая нога у него короче левой на сантиметр, плечи перекошены.

Активация донора // Что почем в донорских регистрах -- нашем Национальном и иностранных

Из письма родителей Ксюши Казанцевой с удивлением узнала, что за активацию донора, найденного в Национальном регистре, надо платить. Я помогаю с оплатой реагентов для регистра. Основной идеей создания регистра, помимо наших уникальных национальных фенотипов, было то, что -- в отличие от международных регистров -- поиск доноров будет бесплатным.

Надежный партнер Минздрава РФ // 2016-й: итоги сотрудничества Русфонда и министерства

Тысячи писем ежегодно приходят в Русфонд с просьбами о помощи. Но помочь мы можем не всем. Мы не помогаем взрослым -- только тяжелобольным детям. Мы не оплачиваем лечение ребенка в клинике, которая не является нашим партнером.

Дед Мороз и его помощники // Десятилетней Ире необходимы дорогие лекарства

У Иры Ермоленко из Волгограда ревматоидный артрит -- воспалительное заболевание суставов, которое проявилось в неполных два года. А это значит, что девочку с раннего детства мучают боли и скованность в движениях.

Артема Суходольского ждут в Ярославле в январе

9 декабря в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Коми Гор" мы рассказали историю семилетнего Артема Суходольского ("Золотой мальчик", Светлана Иванова). У мальчика в результате перенесенного термического ожога образовались грубые рубцы на шее и голове, которые стягивают кожу.

Для спасения Иры Ермоленко не хватает 706692 руб.

Педиатр, ревматолог Научного центра здоровья детей Минздрава РФ Татьяна Слепцова (Москва): "В раннем детстве Ира переболела ангиной, на фоне которой развилось осложнение -- ревматоидный артрит. Мы наблюдаем девочку с трех лет.

Лучшее

Актуальное