Новости


Нетипичная история // Четырехлетнего Мишу Потапова спасет дорогое лечение

У историй про детей с диагнозом Spina bifida обычно похожее жуткое начало. В большинстве случаев родители отказываются от таких детей прямо в роддоме: грыжу спинного мозга видно невооруженным глазом, родители, как правило, пугаются, а врачи, как правило, убеждают родителей, что с ребенком им не справиться.

Вдвойне опасно // Илюшу Крепченкова спасут эффективные лекарства

Мальчику из Тамбовской области один год и девять месяцев. У него острый бифенотипический лейкоз. Это опасная форма заболевания: сразу два лейкоза и лимфобластный, и миелобластный. Только что Илюше провели трансплантацию костного мозга, донором стал папа мальчика.

Мне было любопытно // Сдать костный мозг легче, чем отстоять в карауле

Герои этой рубрики реальные доноры костного мозга. Они уверены, что их истории развенчают мифы об опасностях трансплантации костного мозга (ТКМ). Ежегодно в ТКМ нуждаются сотни российских граждан, а доноров остро не хватает.

Первое право // Право собственности фондов на пожертвования

Как мы уже сообщали (Деньги Жанны или Русфонда?, см. Ъ от 11 августа и материалы на rusfond. ru), Мосгорсуд 10 августа рассмотрел апелляционную жалобу родителей Жанны Фриске на решение Перовского районного суда и оставил ее без удовлетворения.

Антону Жукову оплачена операция

11 августа в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Кузбасс мы рассказали историю восьмилетнего Антона Жукова из Кемеровской области (Сердце космонавта, Светлана Иванова). У мальчика сложный врожденный порок сердца атрезия (отсутствие) легочной артерии.

Для спасения Илюши Крепченкова не хватает 884864 руб.

Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой (Санкт-Петербург) Олеся Паина: У мальчика острый бифенотипический лейкоз. Это опасная форма болезни, сочетающая признаки сразу двух видов лейкоза лимфобластного и миелобластного.

Ярослава Сержантова ждут в Москве в сентябре

4 августа в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Нижний Новгород мы рассказали историю пятимесячного Ярослава Сержантова. У мальчика врожденная деформация черепа кости срослись преждевременно и сдавливают растущий мозг.

Деньги Жанны или Русфонда? // Поддержит ли Мосгорсуд право собственности благотворительных фондов на пожертвования

Вчера в 11:00 Мосгорсуд приступил к рассмотрению апелляционной жалобы родителей певицы Жанны Фриске на решение Перовского суда. Напомним, 19 мая Перовский районный суд Москвы удовлетворил иск Русфонда к наследникам Жанны о возврате 21633214 руб.

Сердце космонавта // Восьмилетнего Антона спасет операция

Антон Жуков из города Белово Кемеровской области мечтает научиться езде на велосипеде, переплыть речку Бачат и бегать быстрее сестры Алисы. Если первые две мечты вполне достижимы Антону купили велосипед и записали иальчика в бассейн, то с третьей все гораздо сложнее.

Мне стало легче жить // Представляем новую рубрику Я донор

Герои этой рубрики реальные доноры костного мозга. Став потенциальным донором в Национальном регистре имени Васи Перевощикова, каждый из них однажды совпал с пациентом и поделился своими гемопоэтическими стволовыми клетками или, как принято говорить, костным мозгом.

Голова тяжелая // Ярослава Сержантова спасет срочная операция

Пятимесячный Рося живет в деревне Шерстино Нижегородской области. Малыш еще плохо держит голову, с трудом переворачивается и страдает от высокого внутричерепного давления. Кости черепа у Роси срослись преждевременно, еще немного и они начнут сдавливать мозг, не давая развиваться.

Для спасения Ярослава Сержантова не хватает 657тыс. руб.

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): Деформацию черепа у Ярослава выявили почти сразу после рождения. Этот вид деформации тригоноцефалия характеризуется преждевременным сращением шва, соединяющего две половины лобной кости.

Инвестиции в будущее // Благотворительный бизнес-форум Русфонда откроется в декабре

Русфонд и Ъ проведут первый в стране благотворительный социально-инвестиционный форум все сборы пойдут на ускорение строительства Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и развитие медицины онкологических и орфанных болезней.

Кирюше оплачены обследования

28 июля в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Удмуртия мы рассказали историю двухлетнего Кирюши Сибримова. У него врожденный порок развития спинного мозга Spina bifida. Кирюше нужна операция на спинном мозге, а еще дорогие обследования в клинике Глобал Медикал Систем.

Безадресная чиновничья помощь // Пять лет сирота отстаивала право на жилье. И отстояла

История Виктории К. , сироты из Смоленской области, уже знакома нашим читателям. Год назад на сайте rusfond. ru мы рассказывали о том, как девушка пытается получить положенную по закону квартиру. Чиновники предлагали ей жилье в доме, у которого даже не было адреса, в глухой деревне под Рославлем Смоленской области, где она жила до шести лет.

Простая манипуляция // Регионы учатся делать трансплантацию костного мозга

По данным детского онкоцентра имени Дмитрия Рогачева, около 10тыс. детей в России страдают онкологическими заболеваниями крови. Для 1,5тыс. из них трансплантация костного мозга (ТКМ) единственный шанс на выздоровление.

Есть лекарства у Ярослава Петрова

21 июля в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Югория мы рассказали историю Ярослава Петрова из Сургута. У него острый лимфобластный лейкоз. Единственный способ излечения трансплантация костного мозга.

Кирюша, план Б // Двухлетнему мальчику нужны дорогие обследования

Кирюша Сибримов живет в Ижевске с мамой, папой, семерыми братьями и сестрами. У мальчика врожденный порок развития спинного мозга Spina bifida. Биологические родители от него отказались, и целых семь месяцев Кирилл был сиротой, пока его не забрали в многодетную семью Сергей и Гульнара Русских.

Для спасения Кирилла Сибримова не хватает 576317 руб.

Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: У Кирюши врожденный порок развития спинного мозга Spina bifida. У нас на обследовании у мальчика диагностировали фиксированный спинной мозг, гидроцефалию, урологические и ортопедические проблемы.

Для спасения Ярослава Петрова не хватает 934088 руб.

Заведующая отделением НИИ онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Олеся Паина (Санкт-Петербург): У Ярослава острый лимфобластный лейкоз. Течение тяжелое, произошел ранний рецидив заболевания.

Смартфон спасителя // Русфонд привязал банковские карты к андроиду

Сегодня мы обновили приложение для андроида, добавив сохранение данных банковских карт. Теперь при повторном пожертвовании вам не придется снова вводить 16 цифр номера карты они сохраняются в личном кабинете.

Диму Голвашева Ярославль ждет в сентябре

14 июля в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Алания мы рассказали историю шестилетнего Димы Голвашева. У него акушерский паралич левого плечевого сплетения рука почти не двигается. Восстановить подвижность руки поможет серия операций, которые готовы провести ярославские хирурги.

Я хочу домой! // Пятилетнего мальчика спасут дорогие лекарства

У Ярослава Петрова из Сургута острый лимфобластный лейкоз. Два дня назад ему провели трансплантацию костного мозга (ТКМ) это единственный шанс на спасение мальчика. Донором стал папа Ярослава: времени на поиск неродственного донора уже не было.

Построим вместе // Русфонд приглашает присоединиться к созданию регистра

Благотворительный гала-вечер Друзья Русфонда в поддержку Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова пройдет 6 октября 2017 года в деловом центре Amber Plaza в Москве. Праздник посвящается 21-й годовщине Русфонда.

Москва примет Мишу Никитина в сентябре

7 июля в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Белгород мы рассказали историю пятимесячного Миши Никитина. У него врожденная деформация черепа. Кости срослись раньше времени и сдавливают растущий мозг. Без лечения Мише грозит глухота и слепота.

Чтобы рука ожила // Шестилетнего Диму спасет этапное хирургическое лечение

У Димы Голвашева из станицы Терской, что в Северной Осетии, акушерский паралич, левая рука почти не двигается. Это последствия родовой травмы. Мальчик не может сам раздеваться и одеваться, завязывать шнурки.

Счастливый случай // Далеко ли до заграницы?

Есть группа писем в Русфонд, поток которых только нарастает. Это просьбы направить ребенка на лечение за рубеж. Мы оплачиваем такое лечение лишь в случаях, если нельзя помочь в России и если эту рекомендацию нам дают врачи партнеры Русфонда.

Стартует Казань // Национальный регистр рождается в регионах. Больше негде

Вчера в Казанском (Приволжском) федеральном университете (КФУ) Русфонд и Институт фундаментальной медицины и биологии КФУ утвердили смету расходов на внедрение NGS- метода для типирования доноров костного мозга в 2017 году.

Для спасения Миши Никитина не хватает 651 тыс. руб.

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): У Миши деформация черепа, характерная для тригоноцефалии: килевидная форма лобной кости, костный гребень. Черепные швы у мальчика срослись еще внутриутробно.

Есть лекарства у Лени Недосейкина

30 июня в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Иртыш мы рассказали историю двухлетнего Лени Недосейкина из Омска (С поправкой на гены, Артем Костюковский). У мальчика острый лимфобластный лейкоз, осложненный генетической поломкой.

Выиграй и встречайся со звездой // Российские знаменитости помогут развитию Национального регистра

Русфонд запускает новый фандрайзинговый проект благотворительную лотерею Русфонд.Мечта в пользу Национального регистра доноров костного мозга. Акцию уже поддержали известные российские актеры и музыканты.

Позднее счастье // Пятимесячного Мишу Никитина спасет операция

Миша живет в Старом Осколе, возле березовой рощи. Он уже умеет улыбаться. Только поводов для улыбок у него не больше, чем солнца этим летом. Мальчик остро реагирует на перемену погоды его мучают сильные головные боли.

Для спасения Лени Недосейкина не хватает 687500 руб.

Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Олеся Паина (Санкт-Петербург): У Лени в декабре 2016 года обнаружен острый лимфобластный лейкоз, осложненный генетической поломкой.

C поправкой на гены // Двухлетнего мальчика спасут дорогие лекарства

У Лени Недосейкина из Омска острый лимфобластный лейкоз. Совсем скоро петербургские врачи проведут ему трансплантацию костного мозга это единственный шанс на спасение. Но одной этой процедуры недостаточно необходима также мощная сопроводительная лекарственная терапия, иначе любой грибок или инфекция могут погубить малыша.

Квартира без срока давности // Сирота отстояла право на жилье

Арина Б. , оставшаяся в детстве без попечения родителей, с помощью юристов партнера Русфонда благотворительного центра Соучастие в судьбе отстояла свое право на бесплатное жилье. На прошлой неделе Пресненский районный суд Москвы признал обоснованными ее претензии к столичным Департаменту труда и социальной защиты и Департаменту городского имущества.

Детская болезнь фандрайзинга // Мы уже говорим конкуренция, но еще считаем ее ненужной

В нашем благотворительном секторе уже научились произносить слово конкуренция, но большинство все еще полагает, будто сектору нужна не конкуренция, а сотрудничество. Эту мысль подчеркивают многие коллеги в откликах на колонку Добросовестность онлайн и офлайн 2 (см.

Москва примет Диму Бирюкова в июле

23 июня в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Волгоград-ТРВ мы рассказали историю десятилетнего Димы Бирюкова. У мальчика несовершенный остеогенез в тяжелой форме, после множества переломов деформированы кости.

Папенькин сынок // Максима Ильина спасет срочная операция

Максим живет во Владимире, ему год. Когда малышу был месяц, врачи поставили ему диагноз "краниостеноз" -- преждевременное сращение черепных швов. Кости черепа сдавливают мозг ребенка. Если не сделать срочную операцию, Максиму грозит слепота, глухота и умственная отсталость.

Оплачено лекарство для Магомеда Хамзатханова

2 июня в "Ъ" и на rusfond. ru мы рассказали историю 14-летнего Магомеда Хамзатханова. У него лимфома Ходжкина, помочь может только трансплантация костного мозга. Но перед этим необходимо пройти курс терапии противоопухолевым препаратом адцетрис.

Наши в Генуе // Российские и итальянские врачи обменялись опытом создания национальных регистров

Эта майская дискуссия состоялась на 51-й ежегодной научной конференции Европейского общества клинических исследований в Генуе, объединившей свыше 400 участников. Российская делегация представила результаты исследований HLA-типирования крови, выполненного при поддержке Русфонда в лаборатории генных и клеточных технологий Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ).

Оплачено лечение Софе Комаровой

26 мая в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Кострома" мы рассказали историю шестилетней Софы Комаровой ("Сказка о доброй принцессе", Артем Костюковский). У нее тяжелое генетическое заболевание -- синдром МакКьюна-Олбрайта-Брайцева: фиброзная дисплазия костей и остеопороз (врожденная хрупкость костей).

Казанское ускорение // Новый взнос "Трансойла" в Национальный регистр

Вчера генеральный директор ООО "Трансойл" Владимир Соколов и президент Русфонда Лев Амбиндер подписали соглашение о развитии Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (РДКМ) в 2017 году.

О, где же ты, брат? // Магомеда спасут противоопухолевые лекарства

Четырнадцатилетний Магомед Хамзатханов из чеченского села Алхан-Юрт не выглядит на свой возраст. Кажется младше -- лысый, невысокий, худенький. Но его взгляд -- взгляд много пережившего человека. Магомед страдает тяжелым онкологическим заболеванием -- лимфомой Ходжкина.

Рыцарь Роба и земляки // Как второклассники из Нижневартовска поддержали своего сверстника

У восьмилетнего Роберта Вагнера никогда не было друзей. В Тюмени, откуда он родом, мальчик не ходил в детский сад, не пошел и в школу. Все свои силы он тратит на то, чтобы победить рак крови. В марте Русфонд объявил сбор в помощь Робе, и оказалось, что у него есть не только взрослые помощники.

Сказка о доброй принцессе // Шестилетнюю девочку спасет дорогая терапия

У Софы Комаровой из города Нерехты Костромской области сложное заболевание, развивающееся на фоне другого, врожденного. И название у этой беды непростое: синдром МакКьюна--Олбрайта--Брайцева. Другими словами, это остеопороз -- повышенная ломкость костей -- одновременно с фиброзной дисплазией.

Сколько обещанного ждут // Когда без вмешательства Русфонда не получить помощь

Часто нас просят помочь найти клинику и врача, которые взялись бы за лечение ребенка. Наш фонд такие проблемы не решает -- они в компетенции медиков и медицинских чиновников. Обычно эти просьбы мы шлем на горячую линию Минздрава РФ. Иногда это приходится делать неоднократно.

Для спасения Софы Комаровой не хватает 738 тыс. рублей

Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: "У девочки тяжелое генетическое заболевание -- синдром Маккьюна--Олбрайта--Брайцева. Его отличает фиброзная дисплазия костей, асимметричная пигментация кожи и ряд других симптомов.

Мама, скажи им, я сплю! // Двухлетнего мальчика спасут дорогие лекарства

У Сережи Годунова из деревушки Ожогин Волочек, что в Новгородской области, тяжелое и опасное заболевание острый лимфобластный лейкоз. Врачи делают все возможное, чтобы спасти Сережу. Сейчас он проходит курс химиотерапии, рассчитанный на два года.

Лучшее

Актуальное