Новости


Папенькин сынок // Максима Ильина спасет срочная операция

Максим живет во Владимире, ему год. Когда малышу был месяц, врачи поставили ему диагноз "краниостеноз" -- преждевременное сращение черепных швов. Кости черепа сдавливают мозг ребенка. Если не сделать срочную операцию, Максиму грозит слепота, глухота и умственная отсталость.

Оплачено лекарство для Магомеда Хамзатханова

2 июня в "Ъ" и на rusfond. ru мы рассказали историю 14-летнего Магомеда Хамзатханова. У него лимфома Ходжкина, помочь может только трансплантация костного мозга. Но перед этим необходимо пройти курс терапии противоопухолевым препаратом адцетрис.

Наши в Генуе // Российские и итальянские врачи обменялись опытом создания национальных регистров

Эта майская дискуссия состоялась на 51-й ежегодной научной конференции Европейского общества клинических исследований в Генуе, объединившей свыше 400 участников. Российская делегация представила результаты исследований HLA-типирования крови, выполненного при поддержке Русфонда в лаборатории генных и клеточных технологий Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ).

Оплачено лечение Софе Комаровой

26 мая в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Кострома" мы рассказали историю шестилетней Софы Комаровой ("Сказка о доброй принцессе", Артем Костюковский). У нее тяжелое генетическое заболевание -- синдром МакКьюна-Олбрайта-Брайцева: фиброзная дисплазия костей и остеопороз (врожденная хрупкость костей).

Казанское ускорение // Новый взнос "Трансойла" в Национальный регистр

Вчера генеральный директор ООО "Трансойл" Владимир Соколов и президент Русфонда Лев Амбиндер подписали соглашение о развитии Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (РДКМ) в 2017 году.

О, где же ты, брат? // Магомеда спасут противоопухолевые лекарства

Четырнадцатилетний Магомед Хамзатханов из чеченского села Алхан-Юрт не выглядит на свой возраст. Кажется младше -- лысый, невысокий, худенький. Но его взгляд -- взгляд много пережившего человека. Магомед страдает тяжелым онкологическим заболеванием -- лимфомой Ходжкина.

Рыцарь Роба и земляки // Как второклассники из Нижневартовска поддержали своего сверстника

У восьмилетнего Роберта Вагнера никогда не было друзей. В Тюмени, откуда он родом, мальчик не ходил в детский сад, не пошел и в школу. Все свои силы он тратит на то, чтобы победить рак крови. В марте Русфонд объявил сбор в помощь Робе, и оказалось, что у него есть не только взрослые помощники.

Сказка о доброй принцессе // Шестилетнюю девочку спасет дорогая терапия

У Софы Комаровой из города Нерехты Костромской области сложное заболевание, развивающееся на фоне другого, врожденного. И название у этой беды непростое: синдром МакКьюна--Олбрайта--Брайцева. Другими словами, это остеопороз -- повышенная ломкость костей -- одновременно с фиброзной дисплазией.

Сколько обещанного ждут // Когда без вмешательства Русфонда не получить помощь

Часто нас просят помочь найти клинику и врача, которые взялись бы за лечение ребенка. Наш фонд такие проблемы не решает -- они в компетенции медиков и медицинских чиновников. Обычно эти просьбы мы шлем на горячую линию Минздрава РФ. Иногда это приходится делать неоднократно.

Для спасения Софы Комаровой не хватает 738 тыс. рублей

Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: "У девочки тяжелое генетическое заболевание -- синдром Маккьюна--Олбрайта--Брайцева. Его отличает фиброзная дисплазия костей, асимметричная пигментация кожи и ряд других симптомов.

Мама, скажи им, я сплю! // Двухлетнего мальчика спасут дорогие лекарства

У Сережи Годунова из деревушки Ожогин Волочек, что в Новгородской области, тяжелое и опасное заболевание острый лимфобластный лейкоз. Врачи делают все возможное, чтобы спасти Сережу. Сейчас он проходит курс химиотерапии, рассчитанный на два года.

Операции Кире Калягановой оплачены

12 мая в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Волга мы рассказали историю пятилетней Киры Калягановой из Ульяновска (Почему ваша дочка кривляется?, Роман Сенчин). У девочки последствия удаления опухоли на лице и шее: паралич левой стороны лица, не закрывается глаз, нарушена речь.

Прогулки вокруг коляски // Договор о партнерстве ФСС и Русфонда приостановлен

Фонд социального страхования (ФСС) РФ в одностороннем порядке приостановил действие соглашения с Русфондом о софинансировании закупок дорогих инвалидных колясок для детей-инвалидов до законодательного урегулирования.

"Почему ваша дочка кривляется?" // Киру Каляганову спасет серия операций

На первый взгляд пятилетняя Кира из Ульяновска почти ничем не отличается от своих сверстников. Светловолосая, худенькая, большеглазая. Только уголок губ слева слегка изогнут вроде бы капризно. Но вот Кира пытается заговорить и лицо искажает болезненная гримаса. Становится ясно: девочка страдает, у нее беда.

НКО как фабрика добра, // или Способ превращать душевные порывы в производство

Сегодня мы открываем новую рубрику НКО фабрика добра. Мы в Русфонде с самого начала рассматривали свое дело как производство услуг для читателей Ъ. С виду это производство совсем не похоже на завод.

Для спасения Киры Калягановой не хватает 705650руб.

Руководитель ООО Клиника Константа Юрий Филимендиков (Ярославль): У Киры последствия удаления доброкачественной опухоли головы и шеи слева паралич трапециевидной мышцы лица и языка. У нее не закрывается левый глаз, она не может нормально есть, с левой стороны нарушен рост зубов.

Первый пункт // В Казани открывается благотворительный прокат аппаратов ИВЛ

Русфонд создает на базе Детской республиканской клинической больницы (ДРКБ) Татарстана первый в России благотворительный пункт проката домашних аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ). В ближайшее время аппараты получат пять тяжелобольных детей.

Батарейка для сердца // Антона Кириленко спасет новый кардиостимулятор

У десятилетнего Антона из алтайского села Павловка сложный врожденный порок сердца -- единственный желудочек. Мальчик перенес уже три операции на открытом сердце. В год ему имплантировали электрокардиостимулятор, который обеспечивает правильный сердечный ритм.

Для спасения Антона Кириленко не хватает 567396 руб.

Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): "У Антона сложный врожденный порок сердца -- функционально единственный желудочек, транспозиция (смещение. --Русфонд) магистральных сосудов, дефекты межжелудочковой и межпредсердной перегородок.

Вместе с коллегами из Иерусалима // Русфонд поддержал российско-израильский проект

Врачи израильской клиники Хадасса провели консультации для маленьких пациентов НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Этих детей лечат в отделении трансплантации костного мозга (ТКМ) при орфанных заболеваниях.

Операция Дане Тимофееву оплачена

28 апреля в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Красноярск" мы рассказали историю девятилетнего Дани Тимофеева из Красноярского края ("Мальчик-с-пальчик", Светлана Иванова). У Дани тяжелый прогрессирующий сколиоз, малыш страдает от боли, затруднен в движениях, нарушены функции внутренних органов.

Ненужная свобода выбора // Как добиться направления в федеральную клинику

С начала 2017 года Русфонд получил 888 просьб о помощи. 799 мы взяли в работу. А 89 писем отправили на горячую линию Минздрава РФ -- помочь их авторам не в наших силах. Например, просят собрать деньги на лечение взрослых, но Русфонд помогает только детям.

Мальчик-с-пальчик // Даню Тимофеева спасет операция на позвоночнике

Девятилетний Даня живет на Крайнем Севере, в Лесосибирске. Это Красноярский край. У мальчика врожденный прогрессирующий сколиоз, достигший уже предельной -- четвертой -- степени. Даня быстро устает, страдает от острых болей в спине, ему тяжело подниматься по ступенькам, уже нарушается работа сердца и легких.

Прохиндиада на доверии // Как один депутат десятки уличных мошенников победил

На улицах Екатеринбурга и Рязани легко встретить волонтеров фонда "Теплые ладошки", зарегистрированного в Ростове-на-Дону. Они собирают деньги на лечение тяжелобольных детей. Но отчетов у фонда нет, волонтерам из собранных денег платят зарплату, и неизвестно, нужна ли помощь детям, для которых собирают пожертвования.

Для спасения Дани Тимофеева не хватает 741700 руб.

Заведующий детским отделением АНО "Клиника НИИТО" Михаил Михайловский (Новосибирск): "У Дани тяжелый прогрессирующий сколиоз. Уже сейчас ситуация тревожная: позвоночник сильно искривлен, мальчик испытывает боли, затруднен в движениях, есть признаки нарушения функций внутренних органов.

Есть лекарства у Туяны Дамбаевой!

21 апреля в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Бурятия" мы рассказали историю одиннадцатилетней Туяны Дамбаевой из Улан-Удэ ("Заря, сестра Счастья", Артем Костюковский). У девочки опасное заболевание -- острый миелобластный лейкоз.

Для спасения Туяны Дамбаевой не хватает 938105 руб.

Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Олеся Паина (Санкт-Петербург): "У Туяны вторичный острый миелобластный лейкоз с цитогенетическими поломками.

Заря, сестра Счастья // Девочку из Бурятии спасут дорогие лекарства

Туяне Дамбаевой одиннадцать лет. Она живет в городе Улан-Удэ с папой, мамой, двумя сестрами и кошкой Лизой. У девочки опасное заболевание -- острый миелобластный лейкоз. Туяне провели трансплантацию костного мозга -- пересадили стволовые клетки от старшей сестры.

Новая красота // Человек становится другим, только когда становится собой

Похоже, нет ничего милее и нужнее для человека, чем его собственное несовершенство. Гнутые мысли, кривые поступки, да еще и скрутит сколиоз, сгорбится все существо, настрадается, смирится, помудреет.

Для спасения Феди Булатова не хватает 754675рублей

Руководитель ООО "Клиника Константа" Юрий Филимендиков (Ярославль): "В результате тяжелых родов Федя получил повреждение левого плечевого сплетения. В итоге у ребенка тотальный паралич левой руки.

"Не пропадут ли мои деньги зря" // Благотворитель хочет гарантий своим инвестициям

Недавно в новосибирское бюро Русфонда позвонила женщина. Представилась, сообщила, что она бизнесмен, то есть бизнесвумен, и что хочет стать благотворителем. Долго и подробно расспрашивала, как помочь ребенку с нашего сайта, сказала, что готова передавать на лечение больным детям крупные суммы.

Урок доброты // Федю Булатова спасут этапные операции

У двухмесячного Феди игрушек грызть не перегрызть. Тем более что грызть ему еще нечем, зубов пока нет, можно только десны почесать. Но больше всего Федя любит играть со своей левой ручкой, похожей на мягкую розовую осьминожку.

НКО для ГЧП. Казанская версия // Два инновационных проекта Русфонда в Татарстане

Вчера в Казани в День мецената и благотворителя, так совпало Русфонд запустил два инновационных проекта. Нашими партнерами в этих проектах стали Детская республиканская клиническая больница (ДРКБ) и Казанский (Приволжский) федеральный университет (КФУ).

Акиму Габанову оплачена операция

7 апреля в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Алания мы рассказали историю десятимесячного Акима Габанова (Инопланетянин, Светлана Иванова). У мальчика краниостеноз врожденная деформация костей черепа.

Для спасения Акима Габанова не хватает 719тыс. руб.

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): "После рождения две недели Аким находился на аппарате ИВЛ, потом полтора месяца -- в отделении патологии новорожденных. Еще в больнице во Владикавказе у ребенка заподозрили краниостеноз -- деформацию черепа.

Роберту Вагнеру оплачены лекарства

31 марта в "Ъ", на rusfond. ru и в эфире ГТРК "Регион-Тюмень" мы рассказали историю восьмилетнего Роберта Вагнера из Тюмени ("Суровый Роба", Артем Костюковский). У мальчика острый миелобластный лейкоз.

Инопланетянин // Десятимесячного Акима Габанова спасет срочная операция

Аким живет во Владикавказе. Из окна его дома видна вершина Столовой горы, а ночью слышно, как бурлит Терек. Аким открывает для себя мир, но возможности мальчика очень ограниченны. У него краниостеноз -- кости черепа срослись раньше времени и не дают мозгу нормально развиваться.

Русофил из Барселоны // Заключен договор о партнерстве с центром Рауля Абельи

Русфонд подписал соглашение о сотрудничестве с президентом каталонской Ассоциации "Сердце Барселоны" -- детским хирургом Раулем Абельей. Документ предусматривает благотворительный комплекс услуг для российских детей-сердечников.

Ремонт в порядке исключения // Каким должно быть жилье для сироты

Полгода потребовалось 25-летней АлександреУ., чтобы добиться от районных властей проведения ремонта в затопленной квартире, предоставленной ей как оставшейся в детстве без попечения родителей. В борьбе с чиновниками Александре помогли юристы благотворительного центра "Соучастие в судьбе" и проекта "Русфонд.Право".

Добросовестность офлайн и онлайн -- 2 // Когда начнем договариваться о правилах конкуренции и защиты от мошенников?

Моя колонка "Добросовестность офлайн и онлайн" (см. "Ъ" от 10 марта) вызвала противоречивые отклики, их авторы явно рассчитывают на продолжение разговора. Что ж, продолжим. Напомню, в начале марта московская ассоциация "Все вместе" выступила с "Декларацией о добросовестности в благотворительности".

Суровый Роба // Восьмилетнего мальчика спасут лекарства

Родители говорят, что дали сыну имя Роберт, чтобы сочеталось с фамилией. Получилось действительно звучно: Роберт Вагнер. У Роберта Вагнера острый миелобластный лейкоз. В ближайшее время ему предстоит трансплантация костного мозга (ТКМ).

Для спасения Роберта Вагнера не хватает 911508 руб.

Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Олеся Паина (Санкт-Петербург): "У Роберта миелодиспластический синдром трансформировался в острый миелобластный лейкоз.

Бриллиантовый мальчик // Пятимесячному Руслану Кугишеву необходимо укрепить кости

За свою жизнь Руслан успел перенести много боли. В месячном возрасте малыш оказался в больнице со сломанной ногой -- в гипсе и на вытяжке. У мальчика тяжелое генетическое заболевание -- несовершенный остеогенез: чрезвычайно хрупкие кости ломаются даже от неосторожного движения.

Фондовый рынок фандрайзинга // Вышел новый ежегодный справочник "Русфонд.Навигатор"

"Русфонд. Навигатор", информационный проект о работе благотворительных фандрайзинговых фондов России, действует с 2012 года. На этот раз мы опросили фонды об итогах 2015 года и воспользовались данными из открытых источников.

Центр сердца // Что русскому чудо, то немцу -- медицинский случай

Когда речь идет о спасении ребенка, русский человек много думает о душе и чуде. Удивительно, но именно в этих случаях лучше всего действует практичный немецкий подход. Например, Русфонд помогает родителям оплатить операции в Немецком кардиоцентре в Берлине.

Для спасения Руслана Кугишева не хватает 591тыс. руб.

Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: "У Руслана несовершенный остеогенез тяжелой формы. Мальчик уже перенес переломы бедра и предплечья.

Для спасения Данила Мацуева не хватает 594тыс. руб.

Руководитель ООО "Клиника Константа" Юрий Филимендиков (Ярославль): "У Данила последствия родового повреждения правого плечевого сплетения. Мы уже дважды прооперировали мальчика в 2015 и 2016 годах.

Небо в подарок // Четырнадцатилетнего Данила Мацуева спасет серия операций

Сверху, когда летишь высоко-высоко, кажется, что вся земля -- твоя, что все тебе по плечу. Это Данил понял, когда впервые взлетел на параплане. В конструкцию специально внесли изменения, чтобы Данил мог управлять левой рукой.

Наследство Жанны // Имущество певицы оценят по рыночной стоимости

14 марта в Перовском районном суде Москвы состоялось третье предварительное заседание по гражданскому иску Русфонда к наследникам Жанны Фриске. Речь идет о взыскании неизрасходованных благотворительных средств, собранных "Первым каналом" и Русфондом на лечение певицы.

Лучшее

Актуальное