Новости


После ада // Читатели предлагают открыть акцию помощи кемеровчанам

В эти траурные дни читатели Ъ и rusfond. ru, зрители Первого канала и региональных телеканалов ВГТРК звонят и пишут в Русфонд, кажется, с одной-единственной просьбой: надо немедля открывать акцию помощи пострадавшим на кемеровском пожарище.

Заполняя пустоту // Нужны ли пострадавшим в Кемерове частные пожертвования?

Детские гробы, цветы и мягкие игрушки этот кошмар в Кемерове сегодня стоит перед глазами у любого, кто хотя бы просто смотрел новости о трагедии. Мы привыкаем к самым разным жестокостям в нашей жизни, но невозможно примириться с мыслью о том, как загнанный огнем в угол человек ждет смерти, зная, что сгорит вместе с внуками десяти и одиннадцати лет.

Сашу Синякову ждут в Москве в апреле

16 марта в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Красноярск мы рассказали историю восьмимесячной Саши Синяковой из Красноярского края (Недотрога, Роман Сенчин). У девочки генетическое заболевание несовершенный остеогенез, чрезвычайно хрупкие кости, она уже перенесла четыре перелома.

Новость тридцатилетней давности // В России проведена операция ребенку-бабочке. Якобы впервые

Из недавних сообщений СМИ: в Москве, в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) здоровья детей Минздрава РФ впервые в стране проведена операция по разделению пальцев ребенку с буллезным эпидермолизом редким и тяжелым генетическим заболеванием.

Без меня народ неполный // Добровольцев сотни тысяч. Но их пока некому объединить

Сотни тысяч россиян готовы стать потенциальными донорами костного мозга. Но в России нет предприятий, единственной целью и смыслом существования которых являлось бы это объединение добровольцев. Такими предприятиями способны стать локальные регистры доноров костного мозга (локальные РДКМ), совместно образованные медучреждениями и Русфондом.

Доктор Доктор // Пятилетнему мальчику необходимо обследование

Алеша Доктор живет в Великом Новгороде. У мальчика тяжелый врожденный порок развития мочеполовой системы. Он перенес уже несколько сложных операций, оказавшихся бесполезными, и его отчаявшиеся родители обратились за помощью в Русфонд.

Недотрога // Саше Синяковой надо укрепить кости

Девочке из Красноярска восемь месяцев. У нее несовершенный остеогенез повышенная ломкость костей. За свою короткую жизнь Саша перенесла уже четыре перелома. После первого, случившегося в полтора месяца, ее маму и папу допрашивала полиция, к ним наведывались сотрудники органов опеки, а врачи советовали родителям лучше смотреть за ребенком.

СПЧ рекомендует прорыв // Минздраву РФ и ФМБА России предложено объединиться с Русфондом для ускорения строительства Национального регистра доноров костного мозга

Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека принял рекомендации по итогам специального заседания на тему Роль гражданского общества в развитии донорства, которое состоялось 2 февраля (Закон и порядок, Лев Амбиндер, см.

На чьей стороне закон // Десять лет сирота боролся за свое право на жилье

Вьетнамский мальчик Чинь Дык Лан родился в Курской области. Родители от него сразу отказались, так что жил он в детдоме. По достижении совершеннолетия Лану как сироте и гражданину РФ по закону положена квартира от государства.

Сашу Сухачеву ждут в Томске в марте

2 марта в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Хакасия мы рассказали историю пятилетней Саши Сухачевой из Хакасии (Бабушкина дочка, Светлана Иванова). У девочки тяжелый врожденный порок сердца, полная атриовентрикулярная блокада, в три месяца ей установили электрокардиостимулятор (ЭКС).

Год прошел, второй идет // Как добиться от Минздрава направления на реабилитацию

Русфонд ежедневно получает обильную почту от родителей тяжелобольных детей. Часть из этих обращений мы отправляем в Минздрав РФ на горячую линию, открытую в 2013 году специально для благотворительных фондов.

Бабушкина дочка // Пятилетнюю Сашу Сухачеву спасет новый электрокардиостимулятор

Сердце маленькой Саши из хакасского Черногорска висит на волоске. Точнее, на электроде, который соединяет электрокардиостимулятор (ЭКС) с сердцем девочки и заставляет его ритмично биться. ЭКС Саше установили в трехмесячном возрасте.

Здоровье по-барселонски // Сибирская волчица и каталонская система здравоохранения

Ольга Соловьева уже 20 лет живет в Каталонии и работает там директором компании Барселона Медикал Консалтинг (Barcelona Medical Consulting). Она лично знакома со всеми звездами каталонской медицины и директорами крупнейших госпиталей региона.

Театр, футбол и хирургия // Сережу Серова спасут пересадка костного мозга и дорогие лекарства

Восьмилетний Сережа живет в поселке Тургеневском Саратовской области. Когда мальчика спрашивают, что он больше всего любит, он тут же отвечает: футбол и рыбалку. Чуть подумав, неожиданно добавляет: театр.

Пересадка жизни // Полина Степенски как послание человечеству

Обладатель редкого таланта, может, и не осознает его в полной мере, но обстоятельства сами превращают каждый день в такое приключение, что выкрутиться из него может только яркий и одаренный человек. Допустим, Полина Степенски: родилась в Виннице и росла там девочкой-отличницей, которой родители говорили, что никому она тут со своим еврейским происхождением не нужна, если не будет знать все даже не на пятерку, а на десятку.

Долгая дорога // Восьмилетнюю Ангелину спасет операция на позвоночнике

Ангелина Плотникова из Алтайского края родилась с серьезными травмами: вывихами тазобедренных суставов, переломами правой кисти, локтя и ключицы, гематомами на голове. В девять месяцев на спине у нее начал развиваться сколиоз, появился горб.

Закон и порядок // Зачем нам совместные с госклиниками НКО-предприятия

2 февраля члены СПЧ на специальном заседании изучали роль гражданского общества в развитии донорства крови и костного мозга вместе с советниками президента РФ Александрой Левицкой и председателем совета Михаилом Федотовым, представителями Минздрава РФ и ФМБА России (Закон нуждается в пересадке, Валерия Мишина, см.

Родная кровь // Лизу Плесовских спасут пересадка костного мозга и лекарства

У трехлетней Лизы из села Вагай Тюменской области острый лимфобластный лейкоз рак крови. Девочка уже перенесла несколько курсов высокодозной химиотерапии, но болезнь не отступила, остается угроза рецидива.

Мише Давыдову оплачены операция и лечение

19 января в Ъ, на rusfond.ru и в эфире ГТРК Саратов мы рассказали историю трехлетнего Миши Давыдова из Саратова (Хочу как папа!, Роман Сенчин). У мальчика несовершенный остеогенез повышенная ломкость костей.

Света, Олечка и Катюша // Мошенничество длиною в годы

В Русфонд пришло два письма на одну тему. Оба автора пересылают нам историю тяжелобольной девочки Олечки. Автор первого письма слезно просит ей помочь. Автор второго пишет, что благодаря публикациям Русфонда проверил реквизиты из письма об Олечке и убедился, что просьбу изготовили мошенники.

Ждать и догонять // Новая тема в почте для горячей линии Минздрава

С открытия горячей линии Минздрава РФ в марте 2013 года мы переслали в это министерство более полутора тысяч писем с неформатными просьбами о помощи помощи, которую Русфонд не оказывает. Это просьбы об оплате лечения взрослых, а также детей в клиниках, которые не являются нашими партнерами, или об оплате лекарств, которые государство предоставляет бесплатно.

Хочу как папа! // Мишу Давыдова спасут операция и лечение

Трехлетнего Мишу из Саратова переломы преследуют с первых месяцев жизни. У мальчика несовершенный остеогенез очень хрупкие кости. Благодаря упражнениям и терапии препаратом памидронат Миша окреп, начал ходить, переломы стали случаться реже.

Давайте уточним // Чиновники скорее доверят национальную безопасность блоку НАТО, чем Русфонду?

16 января постоянная комиссия СПЧ по гражданскому участию в обеспечении права на охрану здоровья обсудила проект Русфонда Программа ускорения строительства Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) в 20182022 годах.

5542 ВАСЯ // Читатели предлагают помочь семье Перевощиковых

После нашей публикации Имени Васи (см. Ъ от 10 ноября) нам пришло несколько писем от читателей, желающих помочь семье мальчика, имя которого носит Национальный регистр доноров костного мозга. Мальчика, которого не спасли, но который спасает.

Кукла и жизнь // Миру Прокопьеву спасут лекарства и пересадка костного мозга

У шестилетней девочки из поселка Боровского Тюменской области редкое и тяжелое генетическое заболевание анемия Фанкони. Единственный шанс на выздоровление для Миры трансплантация костного мозга (ТКМ), для нее нужны дорогие иммунные и противоинфекционные препараты, которые не покрываются госбюджетом.

Вместе победим // Национальная сборная России поддержала Национальный регистр

С 13 по 17 декабря на матчах Кубка Первого канала Федерация хоккея России (ФХР) и Русфонд провели акции в рамках совместного благотворительного проекта Хоккей против рака. Его цель поддержать строительство Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Больше, быстрее, заметнее // Обновлен справочник Русфонда о деятельности фондов-фандрайзеров

Представляем пятый Русфонд. Навигатор ежегодный справочник о деятельности фандрайзинговых благотворительных фондов России. Ежегодник, как всегда, размещен на rusfond. ru. Он составлен на основе отчетов, опубликованных на сайте Минюста РФ весной этого года, а также опросов, проведенных Русфондом.

Бизнес-форум Русфонда

56 декабря в Москве прошел первый в России благотворительный социально-инвестиционный форум Русфонд. Подробный отчет в Ъ от 12 января 2018 года.

Я взрослый, я мужик! // Трехлетнего Диму спасет установка кардиостимулятора

У Димы Устимова из села Моряковский Затон в Томской области опасная сердечная патология атриовентрикулярная блокада. Это значит, что нарушена проводимость импульсов сердца и оно бьется неровно. С двух месяцев Диму наблюдают кардиологи, недавнее обследование показало, что его состояние ухудшается, нарастает брадикардия замедление сердечного ритма.

Арину Шнякову ждут в Москве в декабре

1 декабря в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Поморье мы рассказали историю одиннадцатилетней Арины Шняковой из Архангельской области (Переломный момент, Роман Сенчин). У девочки тяжелое генетическое заболевание несовершенный остеогенез, чрезвычайно хрупкие кости.

Заповедь о любви // епископ Орехово-Зуевский, председатель Синодального отдела по церковной благотворительности Московского патриархата

Национальный регистр доноров костного мозга, созданный Русфондом вместе с несколькими медицинскими учреждениями страны, заинтересован в максимальной осведомленности общества о проблемах донорства. С этой целью мы решили провести ряд интервью с представителями религиозных конфессий России.

Мишке больно // Шестимесячного мальчика спасет операция

Миша Куприянов живет в Арзамасе небольшом городе Нижегородской области. Мальчик родился преждевременно, голова у него была необычной формы овальной, словно капелька, он почти не спал и плохо ел. Точный диагноз тригоноцефалия Мише поставили только в три месяца.

Игры ради жизни // Стартовал благотворительный проект Хоккей против рака

Первые акции в рамках совместного проекта Федерации хоккея России (ФХР) и Русфонда пройдут в Москве 13, 14, 15 и 17 декабря в ВТБ Ледовый дворец на матчах Кубка Первого канала по хоккею. Цель проекта привлечь внимание общества к проблеме детей и взрослых, больных раком и тяжелыми наследственными заболеваниями, поддержать строительство Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Переломный момент // Арину Шнякову спасет сложная операция

Одиннадцатилетняя Арина живет в деревне Кичайкинской Архангельской области. С самого рождения ее мучает тяжелая и страшная в своем коварстве болезнь несовершенный остеогенез. Таких детей еще называют стеклянными или хрустальными у них чрезвычайно хрупкие кости, которые ломаются даже от неосторожного движения.

Что сможет Руслан // Двухлетнего мальчика спасет дорогое обследование и лечение

Диагноз Руслана Тулинова называется Spina bifida. Это порок развития спинного мозга, который закладывается еще в утробе матери, дети появляются на свет с тяжелыми неврологическими, ортопедическими и урологическими патологиями.

Не можешь не обещай // О перекладывании щедрых посулов на чужие плечи

Помню, в первые месяцы работы в Русфонде меня преследовал один и тот же кошмар. Я писал истории о больных детях, которым требуется помощь. Откликались добрые люди мы называем их жертвователями и присылали деньги.

Егору Ковалеву оплачены лекарства

17 ноября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Регион-Тюмень мы рассказали историю семилетнего Егора Ковалева из Тюменской области (Сражение Егора, Артем Костюковский). У мальчика острый лимфобластный лейкоз в тяжелой форме.

Прощайте, друг! // Ушел великий человек Дмитрий Хворостовский

22 ноября не стало выдающегося русского артиста, всемирно известного оперного певца Дмитрия Хворостовского. Это огромная потеря для нашей страны, для российской и мировой культуры. И для Русфонда. Дмитрий Александрович был нашим большим другом.

Рому Пекушкина ждут в Москве в январе

10 ноября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Пенза мы рассказали историю девятимесячного Ромы Пекушкина из Пензенской области (Ромка-тихоня, Мария Строганова). У мальчика врожденная деформация черепа, возникшая из-за преждевременного сращения черепных швов.

Бизнес, власть и инвестиции // Перспективы российской экономики из первых рук

56 декабря Русфонд и Ъ проведут первый в России благотворительный социально-инвестиционный форум в Центре международной торговли в Москве. Бизнесмены, инвесторы, члены правительства и руководители госпредприятий оценят инвестиционный климат в России и дадут прогноз на 20182020 годы.

Письма в никуда // Минздрав РФ игнорирует почти четверть обращений

23% просьб, которые Русфонд переслал на горячую линию Минздрава РФ в 2017 году, остались без ответа. Обычно мы шлем в федеральное ведомство неформатные просьбы о помощи о лечении в клиниках, с которыми мы не работаем, и о помощи взрослым.

Имени Васи // История мальчика, которого не спасли, но который спасает

Если вы подумываете, не спасти ли кому-нибудь жизнь, надо побольше узнать о Васе Перевощикове. Его именем назван регистр доноров костного мозга, который создает в России Русфонд. Вася Перевощиков был отличный малый шебутной весельчак, вечно перемазанный в грязи и мокрый с головы до ног, потому что лез в каждую лужу.

Половина улыбки // Четырехлетнего мальчика спасет многоэтапная хирургия

У Артемия Вереса из Благовещенска врожденный лицевой паралич. Левая половина его лица полностью обездвижена. Хорошая новость: врачи ярославской клиники Константа готовы провести мальчику серию операций.

Костю Комогорова ждет обследование и лечение

27 октября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Тула мы рассказали историю восьмилетнего Кости Комогорова из Тульской области (Костя и его мама, Вера Шенгелия). У мальчика врожденная патология спинного мозга Spina bifida, нарушена работа органов малого таза, есть ортопедические и нейрохирургические проблемы.

Короткие номера Русфонда // 5541 и 5542 в чем разница?

Объясните, зачем нужны разные номера для пожертвований с мобильных телефонов? Получается, для вас важно делить, сколько перечислили благодаря рекламе на Первом канале, а сколько благодаря публикациям в других СМИ? Что, СМИ получают процент от перечисленных пожертвований? В чем разница между номерами 5541 и 5542? Про 5542 на сайте Русфонда сказано, что этот номер используется для помощи детям в регионах и для отдельных программ помощи.

Быстрее, точнее, дешевле // Первые результаты казанцев подтверждены в Петербурге

Мы уже сообщали (Стартует Казань, см. Ъ от 7 июля), что Русфонд и Институт фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (ИФМБ КФУ) начали освоение нового для России метода типирования потенциальных доноров костного мозга.

Пять простых шагов // Будьте добры

Идея акции проста: по традиции на многих предприятиях в преддверии Нового года принято обмениваться милыми безделушками, сладостями, календарями или другими сувенирами с коллегами и партнерами по бизнесу.

Лучшее

Актуальное