Новости


Для спасения Ксюши Щепанюк не хватает 799940 руб.

Заведующий детским отделением АНО Клиника НИИТО Михаил Михайловский (Новосибирск): У Ксюши тяжелая деформация позвоночника и грудной клетки. В 2010 году мы установили ей на позвоночник металлоконструкцию VEPTR, проведено семь операций по ее коррекции.

Максима Зевакина ждут в Ярославле в октябре

14 сентября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Поморье мы рассказали историю десятилетнего Максима из Архангельской области. У него акушерский паралич справа, рука практически неподвижна. Восстановить ее двигательные функции помогут этапные операции в ярославской клинике Константа.

Система ищет и найдет // Запущена информационная система Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова

21 сентября запущена первая очередь Информационной системы Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Это программное обеспечение, созданное для оптимизации поиска неродственных доноров, совместимых с пациентами, которые нуждаются в трансплантации костного мозга.

Королевна с косичками // Десятилетнюю девочку спасут лекарства и пересадка костного мозга

У Каролины Юппиевой из Карелии рецидив острого лимфобластного лейкоза. Трансплантация костного мозга (ТКМ) ее единственный шанс на спасение. Младшая сестра Каролины еще слишком мала, чтобы стать донором.

Нация и государство // Кто построит регистр доноров костного мозга

14 сентября в Доме правительства под председательством вице-премьера Татьяны Голиковой прошло заседание Совета по вопросам попечительства в социальной сфере. Важное заседание: представители НКО, входящие в совет, добились того, чего медики не могли добиться десятилетиями, государство всерьез задумалось над тем, как организовать трансплантацию костного мозга (ТКМ) всем, кому она необходима.

Для спасения Каролины Юппиевой не хватает 1174420 рублей

Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Олеся Паина (Санкт-Петербург): Каролине необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора из Национального регистра, без нее прогноз неблагоприятный.

Казань: быстрее, проще, дешевле // Новая лаборатория в Татарстане ускорит развитие Национального РДКМ

Казанский (Приволжский) федеральный университет и Русфонд открыли в Казани лабораторию для типирования потенциальных доноров костного мозга методом NGS (секвенирование нового поколения). Специалисты комментируют это событие.

Лаборатория действует // Нуждающиеся в трансплантации костного мозга найдут доноров бесплатно

На минувшей неделе в Казани заработала лаборатория, специализирующаяся на первичном типировании потенциальных доноров костного мозга. Ее мощность такова, что ежегодно Национальный регистр имени Васи Перевощикова может прирастать на 25тыс.

Для спасения Максима Зевакина не хватает 790750 руб.

Руководитель ООО Клиника Константа Юрий Филимендиков (Ярославль): У Максима серьезное повреждение правого плечевого сплетения это последствия родовой травмы. Сейчас правая рука мальчика короче левой, он не может поднять ее, отвести в сторону, мышцы постепенно атрофируются.

Андрюше Суркову оплачена операция на сердце

7 сентября в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Томск мы рассказали историю годовалого Андрюши Суркова из Томской области (Знак беды, Артем Костюковский). У мальчика врожденный порок сердца стеноз аортального клапана.

Зевакин-Забивакин и его пес Карлос // Десятилетнему мальчику необходимо восстановить руку

Максим Зевакин живет за полярным кругом в маленьком поселке Красное Архангельской области. При появлении на свет мальчик получил травму: ему повредили правое плечевое сплетение порвали нервы. С тех пор рука Максима почти парализована.

Знак беды // Годовалого мальчика спасет операция

Андрюша Сурков живет с родителями, братом и двумя сестрами в Томске. Семья большая, дружная, и все у них хорошо. За исключением того, что у мальчика врожденный порок сердца. Бикуспидальный клапан аорты, стеноз аортального клапана так звучит диагноз Андрюши.

Сашу Зайцева прооперируют в сентябре

31 августа в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Ярославия мы рассказали историю пятимесячного Саши Зайцева из Ярославской области (Саша, он же Шурик, он же Кот, Светлана Иванова). У мальчика врожденная деформация черепа.

Формула спасения // С октября 2018года Инвитро принимает кровь у всех добровольцев Русфонда, желающих стать донорами костного мозга

Русфонд и крупнейшая в России сеть медицинских лабораторий Инвитро заключили договор о совместной работе в создании Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. С октября все добровольцы Русфонда смогут сдавать образец крови в любом из более чем тысячи офисов Инвитро.

Для спасения Андрюши Суркова не хватает 970 596 руб.

Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): У Андрея врожденный порок сердца стеноз аортального клапана. В настоящее время значительно увеличился левый желудочек, имеются признаки выраженной дисфункции клапана аорты.

Антиказарменное положение // Нужны реформы для защиты людей с ментальной инвалидностью

10 сентября начинается 39-я сессия Совета по правам человека Генассамблеи ООН, где, в частности, будут затронуты проблемы людей с ментальной инвалидностью и психическими заболеваниями. Что нужно делать России, чтобы не быть вечной двоечницей по этому предмету?

Борьба системы с одаренностью // Почему в процессе образования российские учащиеся деградируют

Декан экономического факультета МГУ Александр Аузан не раз высказывал озабоченность состоянием российского образования, особенно высшего. По мнению профессора, образование требует смены самой экономической модели.

Земляки // В Красноярске прошел благотворительный концерт памяти Хворостовского

На площади Мира под открытым небом голос Дмитрия Хворостовского звучал снова. Теперь уже, конечно, в записи. Серия благотворительных концертов, начатая Хворостовским четыре года назад, продолжилась, теперь уже, конечно, без певца.

Для спасения Саши Зайцева не хватает 849 тыс. руб.

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): У ребенка деформация черепа, характерная для тригоноцефалии. Голова имеет килевидную форму из-за преждевременного заращения лобного шва.

Саша, он же Шурик, он же Кот // Пятимесячного мальчика спасет операция

Саша Зайцев живет в Ярославле с мамой, папой и сестренкой двухлетней Лерой. Мама Арина говорит, что малыш очень быстро растет. Не растет у него только голова. Кости черепа у Саши срослись преждевременно, еще до его рождения.

Казань, Кровь5 // и другие новости Национального РДКМ имени Васи Перевощикова

На этой неделе в Совете при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) прошло первое заседание рабочей группы, созданной для выработки приемлемых решений развития Национального и региональных регистров доноров костного мозга (РДКМ) совместными силами государства и гражданского общества.

Юсифу Юсифу оплачена химиотерапия

17 августа в Ъ и на rusfond. ru мы рассказали историю семилетнего Юсифа Юсифа из Сирии (Младший брат, Александра Житинская). У мальчика острый лимфобластный лейкоз, очень высок риск рецидива. Сейчас Юсиф находится в Петербурге, ему нужна высокодозная химиотерапия.

Для спасения Леры Классман не хватает 878210 руб.

Заведующий детским отделением АНО Клиника НИИТО Михаил Михайловский (Новосибирск): У девочки тяжелое наследственное заболевание, поражающее нервную и соединительную ткани, нейрофиброматоз. Одним из его проявлений является прогрессирующий сколиоз, уже достигший 3-й степени.

В плену у Тараканища // Трехлетнюю девочку спасет операция на позвоночнике

Лера Классман живет с родителями и старшим братом четырехлетним Матвеем в городе Калтане Кемеровской области. У девочки сильное искривление позвоночника на фоне нейрофиброматоза тяжелого генетического заболевания.

В память о Диме // Оперные звезды соберутся на площади Мира в Красноярске

26 августа в Красноярске пройдет благотворительный концерт Дмитрий Хворостовский и друзья детям. В память о Диме. Друзья и семья Дмитрия Хворостовского организуют это мероприятие при поддержке губернатора и правительства Красноярского края.

Поле Шабуровой оплачены лекарства и активация донора

3 августа в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Алтай мы рассказали историю десятилетней Поли Шабуровой из Алтайского края (О чем мечтает Поля, Артем Костюковский). У девочки редкая и тяжелая болезнь крови: апластическая анемия.

Для спасения Сафины Гатауллиной не хватает 970 596 руб.

Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): У Сафины сложный врожденный порок сердца поражение аортального клапана. Функция клапана нарушена, увеличен левый желудочек сердца. Помочь Сафине может только хирургическое лечение.

Добро с нуля // Какие проекты затевают молодые российские социальные предприниматели

В рамках ежегодного образовательного проекта Летняя школа в Дубне работала Мастерская добрых дел для молодых социальных предпринимателей. Месяц студенты учились создавать НКО с нуля. Представители крупных фондов прокомментировали некоторые проекты.

Кораблик, плыви! // Сафину Гатауллину спасет срочная операция на сердце

Четырехлетняя Сафина живет в Омске с мамой и папой. У девочки сложный порок сердца: неправильно сформирован аортальный клапан, в котором две створки вместо положенных трех, а аорта сужена, из-за чего сердце работает с перегрузкой.

О чем мечтает Поля // Десятилетнюю девочку спасут лекарства и пересадка костного мозга

Поля Шабурова живет вместе с родителями в Рубцовске Алтайского края. У нее редкое и тяжелое заболевание апластическая анемия. Сейчас девочка с мамой находятся в Петербурге в ожидании трансплантации костного мозга (ТКМ).

Для спасения Поли Шабуровой не хватает 1038272 руб.

Исполняющая обязанности заведующей отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Татьяна Быкова (Санкт-Петербург): У Поли редкая болезнь крови: апластическая анемия тяжелой формы, осложненная прогрессирующей патологией преждевременным распадом эритроцитов.

Сохранение лица // Дела и рассуждения хирурга Рогинского

В свои 83 года профессор Виталий Рогинский мог бы спокойно кормить в парке голубей и колотить сучковатой палкой по батарее, чтобы соседи громко не слушали рэп. Но Виталий Владиславович ходит на работу делает сложные операции детям, выправляет им лица, челюсти и черепа.

Музыкальный регистр // Звезды эстрады помогут собрать доноров костного мозга

28 сентября в Crocus City Hall в Москве пройдет первый благотворительный гала-концерт Русфонда с участием звезд российской эстрады. Алсу, Митя Фомин, Наталья Подольская, группа Марсель и другие известные артисты выступят на движущейся сцене.

Хрустальное чудо // Шестимесячную девочку спасет комплексное лечение

Крошечную Софию Шадрину тюменские врачи боятся как огня. Когда ее мама Наталья приносит дочку на осмотр, они не смеют к ней прикоснуться: вдруг снова сломается? У девочки редкое генетическое заболевание: несовершенный остеогенез повышенная ломкость костей.

Для спасения Софии Шадриной не хватает 871620 руб.

Заведующая Центром врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: У Софии тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Девочка родилась со множественными переломами.

Степе Перехожеву оплачены лекарства и активация донора

20 июля в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Волгоград-ТРВ мы рассказали историю трехлетнего Степы Перехожева из Волгоградской области (Что не так со Степой?, Артем Костюковский). У мальчика редкое генетическое заболевание анемия Фанкони.

Замкнутый круг // Что делать, если лечат не причину, а следствие

Среди тысяч писем с просьбами о помощи, которые приходят в Русфонд, есть те, которые мы называем неформатными. Это когда речь идет о помощи взрослым или о лечении в клиниках, которые не являются нашими партнерами.

Для спасения Степы Перехожева не хватает 1254650 руб.

Исполняющая обязанности заведующей отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Татьяна Быкова (Санкт-Петербург): У Степы редкое генетическое заболевание анемия Фанкони: костный мозг не вырабатывает достаточное количество тромбоцитов.

Смерть не узнать // Кто принимает решение об уходе из жизни

На этой неделе просветительский проект InLiberty и благотворительный фонд Живи сейчас, помогающий людям с боковым амиотрофическим склерозом, устроили круглый стол на тему Врач, юрист или пациент: кому принадлежит право на смерть?.

Елисея Стуколова ждут в Ярославле в июле

13 июля в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Тверь мы рассказали историю двухлетнего Елисея Стуколова из Тверской области (Рекс, Микки, Джерри и другие, Артем Костюковский). У мальчика акушерский паралич правой руки последствия родовой травмы.

Что не так со Степой? // Трехлетнего мальчика спасет пересадка костного мозга и лекарства

Степа Перехожев живет с мамой и папой на хуторе Гуляевка, что в 150 километрах от Волгограда. Но сейчас мальчик в Санкт-Петербурге, здесь ему будут делать трансплантацию костного мозга (ТКМ) это единственный способ победить анемию Фанкони, которую обнаружили у Степы прошлой осенью.

Помочь по месту пребывания // Верховный суд постановил не отказывать в помощи иногородним

Двенадцатилетняя ГалинаК. из Чувашии большую часть жизни жила без родителей. В 2015 году ее взяли в приемную семью. Девочку зарегистрировали по месту жительства опекуна в поселении в Новой Москве.

Даше Лариной оплачена операция на сердце

6 июля в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Кузбасс мы рассказали историю девятилетней Даши Лариной из Кемеровской области (100 дней одиночества, Светлана Иванова). У Даши врожденный порок сердца недоразвитие легочной артерии.

Рекс, Микки, Джерри и другие // Двухлетнего мальчика спасет многоэтапная хирургия

Елисей Стуколов живет с мамой, папой и старшим братом в поселке Озерки Тверской области. У мальчика родовая травма акушерский паралич. Его правая рука почти неподвижна, потому что акушеры повредили ребенку плечевое сплетение.

Для спасения Елисея Стуколова не хватает 800750 руб.

Руководитель ООО Клиника Константа Юрий Филимендиков (Ярославль): У Елисея последствия родового повреждения правого плечевого сплетения акушерский паралич. Поначалу рука ребенка была абсолютно неподвижна, после первой операции, проведенной в нашей клинике, мальчик смог поднимать руку, отводить ее в сторону и назад, сгибать в локте.

Заведите доску // Как поверить, что посещения близких в реанимации полезны

На прошлой неделе в Государственной думе прошел первое чтение закон, который закрепляет за родителями право быть со своими детьми в реанимационных отделениях. Не дожидаясь принятия этого закона, московские власти открыли доступ родственникам пациентов во все реанимационные отделения городских больниц.

Пропавшие без вести // Как найти детей, нуждающихся в лечении

В Русфонд приходят тысячи писем с просьбой собрать деньги на лечение ребенка от того или иного тяжелого заболевания. С годами из этих обращений складываются тенденции. Мы видим, например, что детям с акушерским параличом ДюшеннаЭрба нужны сложные операции.

100 дней одиночества // Дашу Ларину спасет операция на сердце

Последние несколько месяцев девятилетняя Даша из Новокузнецка живет в заключении. Весну и лето она видит из окошка своей больничной палаты. У девочки тяжелый врожденный порок сердца: отсутствует клапан легочной артерии.

Маше Хуснуллиной оплачен курс протонного облучения

29 июня в Ъ, на rusfond. ru и в эфире ГТРК Южный Урал мы рассказали историю десятилетней Маши из Челябинской области. У девочки опухоль головного мозга. Маше необходимо протонное облучение наиболее щадящий вид лучевой терапии, оно точечно воздействует на онкоклетки.

Новые тимуровцы // Как студенты со всего света учатся решать гуманитарные проблемы

United World Colleges (UWC) сеть колледжей по всему миру, где подростки обязаны участвовать в социальных проектах. Коллаборация международной премии Аврора (Aurora Prize) и UWC вывела эту традицию на новый уровень: любой студент может не только придумать гуманитарный проект, но и получить грант на его осуществление.

Лучшее

Актуальное